viernes, 7 de julio de 2017

QUÉ DÍAS MÁS FELICES...!

Tras estos maravillosos, a la par que extraños, días en que bajaron las temperaturas y mi cerebro volvió a funcionar como es normal en él... mal, pero un mal reconocible y con el que ya casi me he encariñado; ideas que vienen cuando les da la gana, libre albedrío!!!, fatiga también reconocible... qué sería de nosotros sin ella, no nos hallaríamos... Bueno, sí que nos hallaríamos, encantados de hecho, pero para qué regodearse en lo que pudo ser y no es? Bah! No merece la pena. Además, siendo sincera del todo, no  sé vosotros pero yo ya no recuerdo lo que era eso, vivir sin fatiga, ni dolores, ni volverse loca intentando reconocer y describir dolores, mareos, sensaciones y bla bla bla. Por no recordar no recuerdo ni lo que era caminar. Y así cuando veo a gente que puede caminar con tacones me da miedo,  cuando veo a mis padres bajar las escaleras sin sujetarse a la baranda! Qué atrevidos! me da pánico... debe ser algo de eso que llaman "transferencia de miedos" o algo así, no?  
Pero me vuelvo a desviar del tema, debe ser la tormenta que hay en estos momentos que me distrae. La cuestión es que ya nos vamos despidiendo de ese fresquito porque se esperan nuevas subidas de temperaturas. Guayyy! Va a ser un verano movidito porque estos cambios tan bruscos me sientan realmente mal. Sería interesante hacer un análisis exhaustivo de lo que me sienta bien porque es a estas alturas y sigo sin tenerlo claro del todo. Me atrevo a decir que mejor frío que calor pero que tampoco un frío invernal made in Granada.Vale, el made in Granada de hoy día es más light que el de hace años pero aun así. Si es que esta enfermedad tiene para todo y para todos! Que nadie se quede sin su sorpresa. Pero agradeciendo eternamente estos últimos días en que se podía prescindir de aire acondicionado y hasta lavarte los dientes sin acabar empapada en sudor que te veías más cerca del desmayo que otra cosa... y todo por esa manía que no sé de dónde viene de tener que lavarse la dentición, como si eso importara! maniáticos que somos!, el fresquito me dejó, como regalos dejados por los Reyes Magos, algunas ideas sublimes. O sublimemente estúpidas. Existe la palabra "sublimemente"? Apostaría a que no... Pero son esas ideas estúpidas las que me hacen ser feliz! Qué sería yo sin memeces varias ? Un ser aburrido... y ya suficientemente aburrida es mi vida como para serlo yo también. No no no no!!!! Porque ya es verano (información de última hora para los despistados) y ahora qué? La época de irse de vacaciones no? Pues va a ser que no. Hace ya años que no voy de vacaciones. La época de salir por ahí, de terracitas y a tomar una cerveza, o un vino de verano casi mejor .Que lo otro, sí, está muy bueno pero da mucho calor! La época de descansar. Mmmm... vale, cierto que descanso de mis clases que aunque pocas, me hacen llegar al final del curso exhausta. Qué tiempos aquellos en que en verano continuaba dando clase a los eternos suspensos que van a septiembre. Pero la verdad es que el resto de mi vida diaria no necesita mucho descanso, fatiga aparte. Sí necesito un cambio de mi vida, un cambio de aires... pero esta vida monótona cuasi de monja de clausura no sufre grandes cambios y lo mismo me da otoño que verano, que invierno que primavera. Aunque eyyy! En primavera sí que hay un cambio! Me hago un año más vieja y eso sí que es un cambio, no? En el sentido estricto de la palabra ... porque a parte de eso, na de na!

Mi vida se asemeja más a la de un hámster. Muy monos si no te clavan las uñas que los joíos hacen daño! Yo sería el hámster, claro, encerrado en su jaula y dando vueltas en su rueda. Pero yo sería un hamster bueno, tierno y pacífico. Lo prometo. Pero tengo otra! El día de la marmota? Esa soy yo!!! Y es por eso que mis memeces varias son como la pimienta de mi vida!

Y es por todo esto, que me alegra poder presentaros algunos de estos misterios a los que nadie suele buscar explicación. Y aquí va el primero. Cosas que no advierten en las cajas de los medicamentos. Por qué siempre que abres un paquete, sin hacer traaaaampa eh?, resulta que lo haces por la parte por donde está el prospecto? Por qué? Por qué? Por quéeeeeee? 

Y por qué no advierten de que los blisters son como pequeñas cuchillas, que te piensas que no hacen nada pero te cortan las puñeteras y duelen las jodías mucho? Enfermos y encima poniendo en riesgo la integridad de tus deditos! 

Y último enigma de la noche. Bueno, es híbrido entre enigma y putada. Por qué de dos codos, me tiene que picar el izquierdo? Porque ya que te pique un codo es un coñazo porque  no son fácilmente rascables, pero el izquierdo? En serio? Que me tengo que rascar con la mano derecha. Mi mano derecha! Es el más difícil todavía! No rasco, araño. Y ahora no sólo sigue picando sino doliendo. Y entonces qué? Pues a la pared más cercana o algo rugoso. Recuerdo que mi "hemicuerpo derecho", qué fina!, no está preparado para actos tan complicados como éste, rascar!!

Venga, venga! A darle  a la cabeza que quiero explicaciones! ;)

lunes, 26 de junio de 2017

MI AGUJERO NEGRO PERSONAL (Mi campo de golf veraniego)

Y vuelvo a hacer mi reaparición! Sí, lo sé, qué poco constante, no? Yo lo intento, os lo prometo pero cuando no es por un motivo, es por otro. La cuestión es que nunca falta uno para hacer que ponerme delante del ordenador en general y a escribir en particular se convierta en una odisea tipo escalar el Everest en mi cabeza y, lo que es peor aún, fisicamente. Que se lo digan a mi bracito que lleva una temporada larguísima de sufrimiento! O a mi espalda, y cuello, no marginemos! producto de esos súper mega espasmos que se han puesto de moda en los últimos tiempos. De los que hablaba en el último post y que me dejan la espalda justamente tipo Everest pero literalmente! Dejan mi espalda como si fuera un mapa 3D, con sus elevaciones rocosas y todo! Que se lo digan a mi fisioterapeuta que lucha continuamente para allanar el camino y eliminar esas enormes contracturas que quedan tras la tempestad. El problema es que incluso cuando no hay tempestades propiamente dichas, nunca hay una calma relajante así que es simplemente una lucha perdida por intentar evitar que haya una "acumulación" de elevaciones ;) Y existen más motivos, eh? Sigo enumerando: El pariente coñazo que se está superando a si mismo (la fatiga, para quien no lo conozca aún), el calor brutal que ha hecho, hace y aun a riesgo de ser pesimista, diría que también hará en lo que queda de verano, es decir, en toooodo el verano que acaba de empezar aunque parezca mentira. Y también diría, o más bien confirmaría, que al pariente le va el calor. Lo del calor implica más cosas pero por no repetirme, que ya lo hago demasiado, seguimos con la lista. Inactividad cerebral. Qué mal suena eso! jajaja. Sigue siendo la acción del pariente coñazo pero llevada a extremos insospechados. Uno quiere pensar, en ideas para el blog, por ejemplo, pero el modo pause está puesto y es difícil salir de ahí y  darle al play. Cuesta taaaanto pensar!!! Es más, en momentos sin aire acondicionado (Alabado sea el aire acondicionado!!!!!!) de especial agobio por el calor, me ha llegado a ocurrir el no poder continuar una conversación porque ni tan siquiera las palabras me salian. Es encantador. Y de ahí la falta de ideas para escribir. 

Pero sí que os puedo poner al día de mi "apasionante" vida en la que, al no haber médicos a la vista, por fin! (bueno, tienen que llamar para la revisión con el neuro para julio...), no he salido más que para fisio y el día del cumpleaños de mi padre, los dos solitos porque mi madre está en Canarias con mi abuela que no está muy allá. Terminé las clases y me hallo en ese dilema habitual de "oh! por fin!" y "oh! no! que ahora me aburro y los echo de menos". Sigo dando clases a una de ellas hasta principios de julio pero por suerte, practica exámenes de B1 y las respuestas vienen. Eso es trampa, también lo sé pero decídselo a mi agujereado cerebro que con el calor parece más bien un agujero negro! Es mi agujero negro personal. A ratitos chiquititos, y obviamente con el aire puesto, sigo con mi italiano (el idioma, pero si alguien me quiere traer a un italiano de carne y hueso, yo no pongo objeciones eh?) y la lectura. Más con lo primero que con lo último porque estoy leyendo un libro demasiado profundo que quiero acabar porque no me gusta leer dos libros simultaneamente pero está costando lo suyo pero a cabezona no me gana nadie. Bueno, si me traeis al italiano y está buenorro, lo mismo consigo dejarlo aparcado. El libro, digo...



miércoles, 31 de mayo de 2017

LAS GUERRAS PÚNICAS VERSIÓN ESPASMOS

¿Recordáis que os comenté que en la última revisión el neurólogo me había mandado una analítica para comprobar si podía aumentarme la dosis de una de las medicaciones para los espasmos? Para el dolor, básicamente. Pues bien, la analítica salió perfecta, por lo visto, pero debido a los cambios sufridos, a peor ...por supuesto!... por la sanidad granadina (larga historia ... en teoría, mejora de hospital, en la práctica un desastre) aún sigo dos semanas y pico después esperando la llamada con las instrucciones del médico. Antes ya hubiera estado resuelto. Qué grandes cambios! Qué grandes políticos!

También comenté en mi último post que yo no fui con idea de que hiciera nada al respecto de los dolores y tanto es así, que desde que me hice el análisis no paré de comerme el coco pensando que no debía habérmelo hecho porque ese aumento era, no innecesario, pero sí que se podría postergar aunque fuera a la siguiente revisión...ya se iría viendo. Porque sí, dolores tenía, dolores nuevos pero bah! Era aguantable. En el preciso momento de tenerlos, probablemente no decía lo mismo pero como todo pasa, viva el optimismo!. Bueno, para ser realistas , eliminad el "probablemente", que no me tachen de mentirosa. La última novedad por entonces, al menos por curiosa,  habían sido unos "sorpresivos", como dice la gente hoy día, espasmos que tras mucha exploración descubrí que eran en el lóbulo que hay detrás de sendas orejas y que en sí mismos y hasta el momento no es que me maten... si no usara gafas. Los relámpagos en la cabeza que te dejan totalmente paralizada y bloqueada hasta que pasan estaban antes, no eran ya novedosos. Y en esas estaba, con mis comeduras ocasionales de coco debatiéndome entre el "vale, si, cada vez tengo mas espasmos pero yo puedo con ellos!" y el " uff! Vale, resígnate que sí que te vendría muy bien este aumento que vives con demasiado dolor" . Hasta la semana pasada (que ni hecho aposta!).

Hace un par de sábados estaba yo en la cama, durmiendo cual angelito, y cuál no sería mi sorpresa  cuando me despierto a causa del dolor. Espalda. Pero no era dolor de espalda. Incongruencias de la vida. Empecé a tocar y ahí estaban mis buenos amigos los espasmos. Si tocabas entre las costillas, madre mía! Eso parecían los Guerras Púnicas! Pero no acaba ahí la cosa. Costados. Más de lo mismo. Por delante, bajo el pecho. Igual. Hasta tal punto que me dificultaba respirar. Podía pero con su aquél. Y me dificultaba el poder tumbarme. Tras mucho pensar en cómo explicarlo, porque tiempo me dio de sobra, esta vez sí, llegué a una conclusión: espasmos en todo lo que hay dentro de la caja torácica. Bueno, quizá no todo , tampoco pregunté, pero para hacerse una idea, justo eso. Una señora guerra. O si lo preferís, recordáis el baticao? Pues ahí lo dejo!. Ni sativex ni na de na. Más de una hora, hora y pico sentada en la cama. A las 7 de la mañana suelo tomar mi medicación matinal. Vale, lo de mis horarios es otra historia. Y mi sabio padre que allí estaba conmigo dando apoyo moral me sugirió la idea de tomarme media pastilla más de las que tomo para dormir y  tras mucho pensarlo porque eso de tomar más pastillas de las necesarias, que ya son muchas, no es lo mío, le hice caso. Y por fin y tras bastante rato más, la conjunción de todas las pastillas para los espasmos que tomo más eso, me permitieron relajarme ... se ve que relajaron el ambiente bélico ... y logré dormir un poco. Los efectos de la guerra quedaron bien visibles en forma de contracturas que se veían sin necesidad de tocar... cachis que era en la espalda  y ahí no llego a ver! Ahí continúan porque está costando dejar el campo de batalla totalmente limpio.

Al día siguiente, yuju!!!!!! Bandera blanca! Pero al día siguiente, de nuevo comenzaron las hostilidades. De nuevo me despertaron, de nuevo tiempo en la cama esperando poder tumbarme y poder dormirme sólo que , si miramos el lado positivo, los contendientes estuvieron algo menos agresivos. Sólo "algo".

Conclusión: Me da que ese aumento de medicación no es mala del todo... si se dignan llamar del hospital! Ay cómo hecho de menos el funcionamiento de mi antiguo hospital! Iba todo mucho más rápido y más cómodo. ODIO LOS CAMBIOS!!!!!!!!!!!!!!!






lunes, 8 de mayo de 2017

REVISIONES, PEDÚNCULOS Y OTRAS COSAS...

El otro día tuve revisión con el neurólogo. Uno de esos pocos días en que puedo hasta ponerme guapa para salir. Para ir al hospital... es que tiene guasa la cosa ; pero oye! no se sale todos los días! Literalmente, jajaja. La revisión fue... no fue mal pero tampoco especialmente bien. Fue una revisión adelantada a los 3 meses para ver resultados de una resonancia, de esas que tanto me apasionan, que me había mandado la última vez. Motivo: los mareos extraños de los que creo haber hablado por aquí alguna vez. Creo... Unos mareos a los que no encuentro forma de explicar, por mucho que él se empeñe e insista en preguntar que si son como si las cosas se movieran. No lo son pero tras un montón de meses continúo sin encontrar una explicación/descripción. Me entra complejo de inepta cada vez que insiste en que le explique pero no debo ser la única en no poder especificar un síntoma no? Yo sigo intentando dar con esa explicación. Cada vez estoy más "segura" de que tiene algo que ver con la vista que últimamente me ha dado algún sustillo pero habrá que esperar... O no! Si esos sustillos no vuelven a repetirse, lo cual sería de agradecer. Yo, como la persona generosa que soy, les permito tomarse unas vacaciones indefinidas! La cuestión es que la resonancia salió bien, sin lesiones activas. Hasta ahí, genial. Pero luego llegaron las pruebas neurológicas pertinentes. Dedo a nariz con ojos cerrados... O no... Que mi mano derecha carezca de coordinación no es nada que sorprenda a estas alturas. Que lo haga la izquierda, sí. Y así fue. Nada especialmente preocupante pero sí algo novedoso. Ya había notado yo algo en casa al estampar algún dedo  en las gafas. (Ver http://imprevisibleesclerosismultiple.blogspot.com.es/2016/09/anatomia-de-mis-gafas-y-su-mala.html ) Pero vale...

 Y llegamos al diapasón. Que lo note poco tirando a poquísimo en pie derecho, también habitual... que no lo note en absoluto, no tanto pero es el lado derecho, el "malo", así que vale, aceptamos pulpo como animal de compañía. Pero que no lo note en absoluto en pie izquierdo NO tiene nada de habitual. Así que estupendo. Mi médico es de pocas explicaciones (salvo si se le piden, eso sí) y yo de pocas preguntas pero saquemos conclusiones rápidas: No estaré peor pero mi lado izquierdo va notando la presencia de la e.m. Teniendo en cuenta que mi cerebro está hecho un auténtico colador,  supongo que muy muy extraño tampoco es. Y os estaréis diciendo" y por qué no preguntaste?". Respuesta sencilla: porque mientras no sea algo grave o especialmente anormal sino detalles de cosas que son bastante obvias en una enfermedad degenerativa, para qué preguntar? Mi vida no iba a cambiar en absoluto al volver a casa. Yo pregunto pero si veo que se trata de algo grave o fuera de mi normalidad (a lo cual, él ya se suele adelantar). De hecho, si la próxima vez vuelve a ocurrir, ya lo comentaré. Eso sí, no hacía mucha gracia ser consciente de que debería estar notando algo que no notaba. Vale, normalmente es una sensibilidad variable pero no  tan variable!... Aunque los pinchacitos si que los noté! Que alegría saber que si me descuartizan, lo notaría y todo! (Vale, soy un pelín bestia...;)

Uyyy, y el equilibrio? Como habría dicho una vecina de mi abuela "chachi piruli". Traducción: desastrosamente desastroso. Tanto como para que él me dijera "muy bien" en plan palabras de aliento tras agarrarme a su mesa y a él para no escoñarme. Fue un "muy bien" que bien se podría traducir por "eyyyy! chavala! a dónde vas??? don't worry, be happy". 

En esencia, esa fue la conclusión de la revisión... Más análisis que mandó para poder aumentarme la medicación para los espasmos y saber que tengo los pedúnculos mu malicos... Si es que sin pedúnculos no se puede estar! Nada, el resultado de la resonancia, que el cerebro lo conocerán poco pero clasificación de todas sus partes tienen eh??? Y no pueden tener nombres más bonitos, no! Que si "preferencia pericentricular y pericallosas", "lesiones infratentoriales en pedúnculos cerebrales"... Ah! y "atrofia corticosubcortical"... Suena bello cual camello eh???

En fín, tras la visita hospitalaria de rigor, fuimos (mis padres y yo)a tomar algo a un bar. La cita fue a las 2 de la tarde, ya hacía hambre. Y una vez en el local en cuestión, mi madre y yo nos dispusimos a tomar asiento (mi padre mientras aparcaba el coche) y mientras tanto la camarera nos preguntaba por lo que deseábamos beber. Y yo, con muchas ganas de tomar una copa de vino, confundí mis  palabras (la camarera debería haber sabido que no puedo estar en dos cosas a la vez! Sentarme y pedir? Insensata!) y en lugar de pedir "un Rioja" pedí "un tinto". Aún sin haber acomodado mis posaderas en la silla, escucho "con limón?". Y ahí empezó un rápido viaje de mi cerebro (y sus pedúnculos): "limón? es un vino!... Ahhh! Se ha confundido y ha pensado que quiero un tinto de verano! Fallo mío! Más o menos... Pero oye! Buena idea, no he desayunado, el tinto lo mismo me sienta mal y me marea...". Y en esas que vuelvo a escuchar "o blanca?", a lo que respondí que blanca mejor siendo consciente de que me estaría tomando por lerda porque todo el proceso éste, mi cerebro no lo realizó precisamente rápido y ágil, como más tarde me confirmaría mi madre. Y así es, señoras y señores, como se toman decisiones rápidas a cámara lenta...

martes, 18 de abril de 2017

LOS MISTERIOS DEL CEREBRO...

En este tiempo que llevo con el italiano me he dado cuenta del curioso funcionamiento de nuestro cerebro. Bueno, que el cerebro es, cuanto menos, un misterio, es por todos sabido pero supongo que cuando funciona "diferente" a un cerebro... normal? sano? te fijas en cosas en las que en otro caso, puede que no te fijaras. Más cosas que se dan por hecho generalmente? Seguro. Al menos ése es mi caso.

Para hablar de esto, partamos de la base de que yo soy diestra. Y  partamos también de la base de que desde el principio de "disfrutar" de esta enfermedad, tuve que aprender/acostumbrarme a escribir con la mano izquierda... a hacerlo absolutamente todo con la izquierda, de hecho. Quizá partiera con cierta, no demasiada pero sí ligera ventaja que agradezco enormemente supongo que por el hecho de venir de una familia en la que hay y ha habido muchos zurdos, tanto por parte materna como paterna así que cuál no sería mi sorpresa al ver que, si, tras un periodo de adaptación, me apañaba bastante decentemente con la izquierda. Soy consciente de que hay muchas personas que se ven incapaces ni de coger un boli con la mano opuesta a la suya natural. Yo siempre tuve esa facilidad a la hora de coger el boli y escribir las típicas tonterías de aburrimiento de clase. Tontear más que escribir, no os vayais a imaginar que soy ambidextra, que más quisiera yo! El caso es que hoy día, sin ser una letra de caligrafía, sí es medianamente comprensible, lo cual es de agradecer. Lo mío me cuesta. Mucho esfuerzo. Mucho forzar el brazo, espalda, cuello... Pero el caso es que lo hago! Y eyyy! Eso me ayuda a la hora de dar mis clases de inglés. Mola un montón cuando pongo los "vistos" al revés cuando corrijo! Y mi dificultad para escribir está haciendo un gran favor a tod@a es@s niñ@s , los hace escribir sí o sí. Y eso, en estos tiempos de niños "de cristal" que estamos haciendo para que no se molesten demasiado, no se vayan a estresar! es algo que me agradecerán en el futuro. Que tomar unas notas o escribir unas oraciones para traducir no es para tanto!.

Pero a lo que vamos... Cuando decidí ponerme al ataque con el italiano, no tengo muy claro si me planteé que eso requiriría tomar notas. Fuera como fuese, el caso es que me puse con mi ordenador, una libretita de las mil que tenía dando vueltas por mi habitación (ya os imaginaréis que desde que apareció la e.m., y con ello mi imposibilidad de escribir, en mi dormitorio quedó superávit de material universitario, véase bolígrafos, lápices, gomas, sacapuntas, rotuladores varios, carpetillas de esas para entregar trabajos ... de esas que siguen quedando y mira que he regalado a mis alumnos! Y libretas! Más de las que imaginaba. Tenía que haber puesto un puestecito a la puerta de mi casa para venderlo todo! Cachis... Forrarme no pero oye! un dinerito fácil... A menuda hora se me ocurre!) y un boli. Nada de colores. Está planeado para este verano "colorear" mis sorprendentemente apañados apuntes con unos bolígrafos de colores muy chulos que me regaron mis alumnas. Me había enamorado de algunas de las muchas chorraditas de sus estuches... porque chorradas se usan muchan! En mis tiempos éramos más simples, y en los tiempos anteriores a los míos, más simples aún. Y la gente sobrevivía, qué cosas! Pero esa es otra historia. A estas alturas y tras varios meses de estudio, son varias las anécdotas ocurridas con ambos hemisferios de mi cerebro. Los voy a volver locos, angelicos míos.

 En alguna ocasión, he estado yo escribiendo tan contenta... y tan lenta... mis apuntes cuando de pronto upps! Que he puesto esta letra al revés! Queda gracioso y todo. Y los acentos. Sigo peleándome con ellos!En italiano sabéis que se ponen al revés que en español, no? Pues contádselo a mi cerebro! Unicamente logro ponerlos correctamente a la primera si me copio de la pantalla. Hay que darle un largo respiro a mi pobre cerebro para que se aclare. Y ni aún así. Un desastre!

Lo de no poder escribir con "mi mano" es algo que siempre está presente, no  tanto por la escritura sino por absolutamente todo lo que echas en falta tu mano para comer, para partir, para coger un vaso de agua... para todo en esencia. Es algo que no me planteo generalmente pero que es innegable. Igual ocurre con mis apuntes (me hace ilusión decir eso... "mis-a-pun-tes). Los tengo que hacer con la izquierda y eso es innegable. Pero ha habido ocasiones en que ... no sé cómo explicar esto bien para que se comprenda... Cuando he ido a coger el boli para escribir o estando ya con él cogido o incluso estando escribiendo me han entrado, no sólo ganas sino necesidad de hacerlo con la derecha. Su "estado natural". De hecho, más de una y de dos veces he terminado por coger el bolígrafo con la derecha (hasta ahí bien... en general) y me dispuse a escribir. Problema? El boli se fue a freir espárragos al suelo, en un vuelo digno de un transbordador camino a Marte, justo a donde yo no llegaba sin riesgo a matarme, fíjate tú qué curioso! Pura Ley de Murphy. No falla. Lo de escribir con la derecha lleva todos estos años siendo, por pura cabezonería, algo de lo que no desisto. Y en minúscula! Vale, mucho mucho éxito hasta el momento no ha tenido la misión pero según el tipo de lápiz o boli hasta logro cogerlo. Y hago hasta un borrador en sucio, muy muy sucio, de mi nombre. Echándole un poco de imaginación hasta se entiende lo que pone! Claro, que es mi nombre... no hay que ser Einstein para deducir lo que pone. Lo de la firma ya es otro cantar. Esa firma que hace ya tanto tiempo tuvo que sufrir una reconversión hasta ser cuatro míseras iniciales. Que no es cuestión de que te llegue un pedido a casa, por ejemplo, y escribir tu nombre, con la izquierda y en mayúscula, mientras invitas al repartidor a un ameno ágape sentado en el sofá para que pase el rato. Que mi nombre no es precisamente cortito y si me pongo, va para largo! :) Y eso sin rúbrica acompañando el nombre... Mi firma llevaba un marimoño súper mono que en mi cabeza sigue siendo como era en sus orígenes pero a la hora de intentar plasmarlo por escrito, mi cerebro se empeña en poner al revés. Y de verdad que lo he intentado! pero nada, que hay una descoordinación mente-mano de aúpa.

Increíble notar en detalles así ese descontrol que se produce cuando físicamente no puedes hacer algo que, por naturaleza, has hecho desde que naciste. Notar cómo, por un lado está lo que la mente te pide y por otro, el cuerpo te exige. Y esto también aplicable, por ejemplo, a la hora de caminar... o casi no caminar. Tú SABES que no puedes caminar como siempre hiciste. SABES que hay movimientos que no debes realizar, dar un paso atrás sin preparación mental previa y menos aún con prisas. Y aun así, el cerebro, sabedor de que bah! siempre lo has hecho, tiene momentos de rebeldía en que con suerte, no te la pegas porque la guerra civil que hay montada en ese cerebrito  continúa ahí.


lunes, 3 de abril de 2017

VISITA GUIADA. DESTINO... FATIGA!

Me quedan 3 meses para mi cumpleaños esclerótico (no me pidáis día exacto que a tanto no llego!). Cumpliré  9 añitos. Ohhh! Cuando cumpla 10 me auto haré una fiesta, de esas con globos, piñata y de todo. Y hace ya unos días hubo un par muy especial....... de fatiga. De ésa que en la última revisión le comenté a mi neuro y me dijo: pero cansancio? Y yo me debí quedar con cara de "noooo! Que me entran ganas de bailarme una jota!". Todo empezó una noche, sentada tapadita viendo la tele. Justo cuando me pongo con mi rehabilitación mientras veo series. Y cogí la pelotita de goma para empezar a espachurrarla, con cariño, pero espachurre total. Y justo cuando la tenía encima, todo dispuesto en sus puestos de salida, mi cerebro, mi cuerpo y mi todo me dijeron "ufff! Problema de fuerza! Escasas!!!" y saltó el pilotito rojo que te avisa de que algo no funciona (tampoco es que generalmente vaya como una rosa...). Probablemente falta de gasolina. Pero yo lo intenté. Nada, que el cuerpo no estaba por la labor de hacer un esfuerzo. Así que, total, me quedé viendo la tele con la pelota encima por si se trataba de un vulgar bajón de luz, de esos que va y viene en un rato. Pero poco a poco, el bajón de luz se convirtió en un fallo provocado por una tormenta... la luz se va y a saber cuándo vuelve! Ha debido caer un rayo en un generador y lo ha dejado k.o. Así que, muerta de sueño y agotamiento (fascinantes síntomas que me acompañan cada vez más... les debo caer genial!!!), seguí viendo la tele pensando... "y si me acuesto?". Pero la parte de mi cerebro que aún funcionaba con los generadores de emergencia, me decían: "sabes que cuando te acuestas convencida de que caerás redonda en la cama, extraña vez es así", por lo que continué frente al televisor (que no "viendo" la tele). Y ciertamente, tras mucho rato, aún sin haber recuperado la luz al 100%... ni de lejos...me fui espabilando. Seguía sin la energía suficiente para apretujar la pelotita pero tampoco para dormirme cual oso dispuesto a hibernar. Cuando llegó la hora de irme (porque en algún momento tenía que irme no? Tampoco estaba como si me hubiera tomado un Red Bull, con alas y todo...). Una vez en la cama y sin casi juguetear con el móvil ni nada de eso, increíble pero cierto, sí que caí redonda hasta el día siguiente.......

Y llegó el dia siguiente. El sol salió, las flores florecieron y yo.... estaba igual que cómo me acosté. Ni me había planteado que este fallo continuara tras una noche de descanso. Pero sí! Si es que las sorpresas no cesan! Porque intercambiamos el agotamiento por un sencillo y encantador cansancio (los generadores de emergencia estaban ahí listos porque la cosa estaba al límite) y un mareo majísimo. Vale, se me da fatal explicar los tipos de mareos! Lo intento pero es que nunca imaginé que pudiera experimentar tantísimos tipos diferentes y ya ni me quedan sensaciones "normales" con las que equipararlos para que sean algo comprensible. Pero bah! Ya pasó. Ese día. Porque esos dos días se convirtieron en el principio de una... buena? amistad. Y tambien se convirtieron, y eso sin duda, en un punto de inflexión entre un cansancio más o menos llevadero y un agotamiento constante.  Días en que el simple hecho de coger el móvil para relacionarme con el mundo exterior  ( momentos en que el brazo vaguete éste que me ha salido hasta me respetaba!), se convierte en toda una proeza. Días en que se te va apilando la de cosas que has de hacer porque te ves "obligada" por un ente invisible a ir posponiendo y posponiendo... 

Hace un tiempo, no demasiado, me dí cuenta de algo. Quizá soy más tonta de lo que ya sabía o quizá tiene relación con la manera, inconsciente, que he tenido de sobrellevar desde el principio la enfermedad. Prometo que no ha sido nada que me propusiera. La cuestión es que me dí cuenta de que absolutamente todo y desde el principio, lo hago costándome esfuerzo. Más o menos, pero esfuerzo. No me matéis que ya sé que eso nos ocurre prácticamente a todos ehhh? Pero los primeros años sobre todo parece que es algo que tenía tan automatizado que ni me lo planteaba. Hoy día, simplemente ha aumentado de forma exponencial. Pero es en momentos de estas "pájaras", en que por más que quieras huir de ella, ahí está al acecho. Tantos años con fatiga y la tenía tan aceptada que ni me lo planteaba. Hasta que empeoró. Claro que lo mismo me ocurrió al principio. Siempre recuerdo cuando alguien me preguntó si tenía dolores. Ohh! Qué tiempos en que no eran los dolores de hoy día! El caso es que respondí que no. Qué feliz yo! Y tras colgar el teléfono, porque era una conversación telefónica, se me iluminó un enorme signo de exclamación sobre la cabeza y me dije a mi misma: "tú eres tonta! (Lo que nos lleva a lo que os decía un poco más arriba), llevas desde el primer día con medicación para el dolor de piernas y, no tienes dolores????". Hoy día la respuesta a esa pregunta la habría acertado sin duda. Pero supongo que este otro ejemplo representa bastante bien la manera en que he llevado esto, al menos hasta ahora. Esperemos que siga así! Problema? Que olvido tres cuartas partes de mis síntomas si no los padezco en ese preciso momento, lo que para el día a día mola, porque para qué regodearse en dolores y demás detallitos de nada? Pero a la hora de tener que comentar al neurólogo es una putada porque si te ve cada 3 o 6 meses y vas acumulando cosas y dudas, al final vas con El Quijote (y el pobre hombre seguro que no cobra tanto!). Así que, he aquí la importancia de apuntar. En móvil en mi caso. Y cuál sería el mayor problema de todos? Que si me roban el móvil y empiezan a ver notitas varias, muchas varias, en mil aplicaciones distintas en las cuales voy anotando según me pille, me temo que acabaría con una camisa de fuerza y el ladronzuel@, arrepentido por sus actos, se volvería hasta una persona de bien... Así que eso sería gracias a mí. Conclusión: para que luego digan que la esclerosis múltiple no tiene sus ventajas y to'!!!

PS: Cómo funciona mi cerebro que he acabado aquí?

miércoles, 8 de marzo de 2017

QUIÉN DIJO ABURRIMIENTO...???

Y tras tantos días sin (poder) escribir, toca poneros un poco al día! Por dónde nos quedamos?? Mi guarrazo y relación forzada con la escayola? Pues tras eso, os cuento. Aún sigo en mi tedioso camino de la auto-rehabilitación... Sí! Me libré de que me mandaran a hacerla al hospital! Tuve que ir, con dedos de manos y pies cruzados para que hicieran una primera valoración y cuál no sería mi sorpresa al toparme con la primera rehabilitadora que tuve hace mucho.. de esos médicos tan cucos, simpáticos, con una sonrisa en la cara... de esos que tampoco es que abunden demasiado. Fue genial entrar en consulta, reconocerme y levantarse a darme dos besos y un abrazo. Ella sabe cómo de "cabezona" e insistente soy, y como la cosa iba bien (mi esfuerzo me costaba pero eso de tener un fin concreto motiva un montón. Y mi fin era librarme de rehabilitación!!! Mejorar también, ya que nos ponemos...), pues hala! a mi casa!!! 

Proceso: mano en agua caliente con sal, agua fría, pelotita, ejercicios con una goma elástica... Algo desesperante, un día pa'lante, un día pa'trás. Pero oye! ha funcionado. Justo hoy me dieron el alta. Peeeero la musculatura es otro cantar. Que eso iba para los dos meses, me dijo. Yo diría que va para más porque ya llevamos uno y queda bastante pero paciencia. Y ya la caña! Recordáis cuando estuve un tiempo que tampoco pude escribir porque tuve tendinitis en el brazo izquierdo (el bueno)y no sé qué rollo en la escápula izquierda? Pues todo el tiempo en que estuve con la escayola estuve temiendo que me volviera a dar la lata... una lata muy pesada si se pone... Total, fue mes y medio usando unicamente ese brazo, sin la escasísima ayuda del otro. Escasa, pero menos es nada no? El caso es que curiosamente, no ocurrió nada. Ahí se quedó portándose como un niño bueno... mmm, un niño travieso mejor. Pero ahora, un mes después de quitarme el mazacote aquel, sorpresa!!! Qué sería la vida sin sorpresas?  Llevo ya días con molestias/dolor/imposibilidad de movimiento según el momento (y rima y todo...) que recuerdan a aquello. Y lo poco que pudiera estar en mis planes comenzar poco a poco a hacer (esto de tener brazo y medio de vuelta, o casi... es genial! Cuando llegue a ser el brazo y medio de siempre será la bomba ya), ha tenido que volver a quedar en stand-by. Así que tengo "cuarto y mitad" ,como se dice en Graná, de brazos. Muchas veces ni usar móvil, mucho menos ordenador... He ahí por lo que si no es por un motivo, hay otro para no poder escribir con la soltura de un Shakespeare cualquiera.  El hecho es que los efectos colaterales  del guarrazo han resultado ser mayores de lo planeado y los ejercicios para rehabilitar... sí, rehabilitan y te escachuflan 20 cosas más pero todo pasa! no sé cuándo, pero pasará.

Y por el camino... ya he mencionado alguna vez, creo... Nací mal hecha. O mejor dicho, mis padres me hicieron mal. Mola más verlo así. De siempre he tenido dermatitis atópica. O dermatitis seborréica, según el médico al que se consulte. Y han sido unos cuantos. Hasta en Las Palmas!! (Familia canaria). Hoy día, y en comparación a mi adolescencia, pre-adolescencia y no tan adolescencia (qué tiempos aquellos! Una estudiaba, caminaba, escribía y esas cosillas insignificantes) está bastante controlado pero vamos, que no os imaginéis que era/es la típica dermatitis de "ups!, me pica, me rasco, tienes una pequeña rojez que molesta y ya". Nooo. Bastante más que eso pero en la cara... ignoraremos cuero cabelludo, espalda (culpa del tysabri, por cierto) y demás, que  en sus tiempos llegó a ser como si llevara una máscara sobre la cual, si me tocaba la punta de la nariz, ni lo notaba. Generalmente está controlada , gracias a una crema que no sabe de eso de relación precio/cantidad. Ligeramente cara la joia. Eso sí, hace que el dicho "apurar hasta la última gota" haga que te entre complejo del ser más tacaño y rácano del mundo. Pero me voy del tema! Obviamente, como para todo lo relacionado con la piel, los nervios son el enemigo. Aunque tú no tengas la sensación de estar nervioso. Que no era el caso. Cuál era el motivo de esos nervios? Lo sé, una bobada, quizás... RESONANCIA. Ese mecanismo de tortura que además algunos "profesionales" poco profesionales complementan con su ineptitud. Y he aquí que me tenéis, intentando por todos los medios durante la semana previa procurando no pensar en ello... Ya los días previos casi que no tuve mucho éxito. Pero mi cara no me hizo mucho caso en eso y fue a su bola, como de costumbre y estuve notando a los marcianitos emergiendo de mi piel. Mala, malísima señal! Pero ya volvieron a su hogar y nos limitamos a esperar resultados... Nuevas lesiones que expliquen mis mareos extraños de hace mucho tiempo? O son mareos que viven libremente, al libre albedrío??? Ya se verá...