miércoles, 30 de diciembre de 2015

UN TERRIBLE TESTIMONIO...

Y se acaba el año!!! Pero hoy no seré yo quien escriba. Me siento en la obligación de ceder la palabra a "algo" muy especial. Creo que tiene varias quejas pero no vamos a coartar su libertad! Allá va...

***************          ***************           *****************

Hola. Me presento: soy un bonito bolso. Un amplio bolso de verano cuyo destino final fue servir a su patria... de bolsos... de regalo! Con tan mala suerte que mi nueva dueña (bueno, nueva nueva... ya nos conocemos hace tiempo) es una arpía, una explotadora! Llegué a mi nuevo hogar cargado de ilusiones. Yo deseaba ver mundo, vivir nuevas experiencias. Y sí, fue un gran shock darme cuenta de que las cosas no pintaban exactamente así. Nada de sacarme a pasear a diario, o con alguna asiduidad por lo menos! Pero soy un bolso la mar de obediente y nunca dejo mis obligaciones a un lado así que me conformé con las escasas pero intensas ocasiones en que conseguía ver el azul cielo. Yo soy, ante todo, un bolso fiel! Pero claro, lo que nunca llegué a imaginar era que, en lugar de mis merecidas vacaciones, cuando los veranos llegan a su fin, colgado detrás de la puerta o en algún armario, que no tengo preferencias al respecto, comenzaría otro trabajo mucho menos glamuroso cuando debería estar descansando!!!!!! Ahora resulta que la dueña, un ser egoísta que no piensa en más necesidades que las suyas, no en las de sus accesorios, pretende utilizarme para que le lleve sus pantaloncitos y demás utensilios a fisioterapia. Bueno, para ser exactos no lo pretende, lo hace!! Indignante! Una degradación de status completamente indignante! Los bolsos no estamos para eso! No sabe que existen las bolsas de deporte?! Y encima yo, bolso de verano pasando frío invernal?? Bah! Por más que me queje, acabo cumpliendo siempre con lo que se espera de mí... Pero no es eso lo más degradante! Que me tiene de bolso-transporte dentro de la misma casa! Dónde se ha visto eso, a ver?! Planta pa'rriba, planta pa'bajo, cargando de to'... botellitas de agua, móvil, pastillas, (está empastilla' todo el día!, yo no digo na'...)... Como si fuera problema mío que esté lisiada! Total, que soy un bolso explotado! Reclamo... no, más aún, exijo mis vacaciones! Y equiparar mi vida laboral a la del resto de bolsos :(

Y esta es mi trágica historia de la completa y absoluta degradación y humillación que estoy sufriendo en esta dura vida... Menos mal que me hicieron fuerte! Literalmente... De eso creo yo que se está aprovechando de este leal bolso. Ya se acordará de mi cuando llegue a la vejez y no me encuentre tan práctico! A ver cómo se las apaña... Si es que nunca debí haber nacido tan guapo y tan atractivo. Claro, tantos bolsillitos ya sabía yo que me traerían problemas...



 
Pero ante todo, soy un bolso muy educadito y aprovecho para desearos de mi parte y de la de mi dueña un muy FELIZ AÑO NUEVO!!!!






miércoles, 16 de diciembre de 2015

LA IMPORTANCIA DE UNA SONRISA...

Y ya estamos de nuevo aquí... Navidad! No es lo mío, lo reconozco. Bueno, lo sería si las circunstancias fueran otras pero por ahora son las que son. Pero por muy "chungas" que sean, hay una cosa que no debe faltar: la sonrisa. Soy consciente de que una sonrisa en la cara no equivale a estar bien. Llevar la enfermedad con una sonrisa en la cara no equivale a estar bien. La sonrisa no cura ni cambia los problemas pero sí que te hace llevar la carga con otro ánimo. La sonrisa no borra todo el sufrimiento ni el dolor diario pero sí hace que en los momentos en que no están presentes, o al menos lo están de forma menos abrupta, los olvides y puedas centrarte en cosas más interesantes. Yo no sé vosotr@s pero hay ocasiones en que aún estando mal en ese preciso momento y si estás con gente alrededor, dentro de lo que permite el dolor, mareo o lo que sea que sientes, tú sigues con tu sonrisa y puede llegar el momento de casi ni notarlo. Y por experiencia propia, tras 7 años de e. m., una señora e. m. en toda regla que no ha puesto nada de nada fácil, creedme: no dejéis de sonreir nunca! No faltan los momentos de calentarse la cabeza, los momentos en que ni una mísera sonrisilla sale, los momentos de los cambios de humor (la emotional liability ésa que no tengo demasiado claro cómo traducir al español). Pero si tienes la sonrisa ahí esperando a la puerta para ser rescatada en cuanto sea posible, incluso esos momentos se hacen algo más llevaderos. Y sí, es cierto que eso lleva a engaños y que la gente que te ve sonriendo constantemente se va a auto-convencer de que todo va genial. Es mucho más fácil para ellos. Y esto puede llevar a pequeños cabreos... lo digo por mí misma... que se convierten en una pequeña carga más a añadir a la saca pero aún así, merece mucho la pena. Nadie más que tú lleva esta compañía constante consigo y absolutamente nadie puede quitártela así que si no somos nosotr@s los que busquemos la forma de sobrellevarla... 

Y ahora voy a aprovechar para felicitaros la navidad! Que no sé si escribiré antes de fin de año. Lo intentaré! Pero por si acaso... FELIZ NAVIDAD A TOD@S!!! Sed felices y disfrutad mucho muchísimo, comed muchos polvorones y que los Reyes Magos y Papá Noel os traigan muchos regalos!


viernes, 4 de diciembre de 2015

EL GRAN CAMBIO

Hay muchas cosas que no se le pueden negar a esta enfermedad. Una de ellas es el cómo te obliga a aprender a renunciar a algunas de esas cosas que hacías en tu época pre-em. Oh! Esa maravillosa época de ignorancia y despreocupación (bueeeno, de despreocupación esclerótica, que el resto de las preocupaciones vienen ellas solas sin que las llamen...) en la que desconoces aún la importancia, no de llamarse Ernesto! (... véase la obra de Oscar Wilde, que no se me ha ido tanto tanto  la olla... aún! Tiempo al tiempo!) sino de absolutamente todas esas cosas que nosotros, como el resto de la humanidad sana, damos por hecho. Son obvias! Quién se las plantea? Pues supongo que alguien habrá por esos mundos de Dios pero vamos... que en general...  Que levante la mano el primero que en esta época pre se paraba a pensar en cómo caminaba, un pasito tras otro, consciente de cada movimiento necesario para desplazarse de un lugar a otro! O quién se paraba a pensar: eyyy! Hay que ver la de cosas que soy capaz de hacer en un día! Y no me cuesta nada! Qué cosas! Porque reconozcámoslo, cuando  llega el momento de tener que bajar el ritmo lo asociamos a cuando ya tienes una edad... al menos hablo de mí... Y de repente llega la cruda realidad , como la peli... Hoy estoy que me salgo con las referencias eh??? ;)

Y todo esto viene a que el otro día, mientras daba una clase, nos pusimos a cascar. Soy buena profesora aunque no lo parezca eh? jajaja. Es que tengo muy poquitos alumnos... bueno, de hecho 1 alumno y 4 alumnas... que llevan conmigo muchos años. A parte de restregarme por las narices de forma vil y miserable cómo voy haciéndome más vieja de una forma directamente proporcional a cómo ellos crecen... (Eran tan chiquitit@s! En sus tiempos...) ... cómo soy bajita y ellos, generaciones de gigantes que nos van a aplastar... Cómo están de guapetones... Cosas todas ellas de suma importancia . El caso es que tenemos una muy buena relación. Jamás me ha gustado ser una profe distante que se limita a enseñar lo que tiene que enseñar y si al niñ@ le gusta, bien, y si no, pues también. Siempre he preferido, en la medida de lo posible, enseñarles el inglés de forma que les vaya gustando y no lo vean tan tostón como en el cole. Madre mía, cómo me enrollo! jajaja. A lo que voy. Una de ellas, que no habla, noooooo!Qué va! No sé cómo salió el tema de la vida que llevaba cuando estaba en la universidad, horarios y esas cosas. Y al contarle, me vinieron a la cabeza cosas que tenía semi-olvidadas, que regodearse en esos asuntos no es bueno! Y recordé cómo en esa época me tiré años (más de los que dura una carrera) levantándome a las 6 de la mañana para llegar a la facultad una hora, hora y media antes de la primera clase para estudiar y aprovechando  cada hora y media libre o cada  clase a la que no asistía el profesor de turno. Ya podían haber sido más vagos los joíos! Solía salir a las 14.30 y tras coger dos buses,solía llegar a casa a 16.10, 16.15. Y la primera clase era a las 16.00 así que llegaba a casa, soltaba carpeta, bolso, y demás chismes y me ponía el chip de profe. Y así hasta las 21.00... todos los días! Bueno, los viernes no. Los viernes acababa a las 20.30!!!!!!! Por las noches, a veces estudiaba algo pero estaba reventada así que salvo casos obligados... cenar, algo de tele y cama. De media dormía unas 5 horas diarias (con suerte! lo de problemas para dormir no es exclusivo de la e.m.), y vuelta a empezar! A estudiar findes, vacaciones... Poco salir, mucho estudiar que ya os he dicho que las notas eran hasta buenas y to'! Y así año tras año. Y yo más feliz que una perdiz. Hoy, nada más recordarlo, me agota! Jajaja. Quién me iba a decir a mí que en unos pocos años no podría ni tan siquiera ir a la facultad! La vida es curiosa; si te hubieran prevenido, quizás hasta hubieras disfrutado incluso de aquellas cosas de las cuales te quejabas. Puede que hasta te hubieras quejado menos por los agobios, madrugones, y chorradas varias. Porque hoy, aún queriendo, ese tren ha pasado y es bastante improbable que, a corto plazo, vaya a dar la vuelta. Así que hemos pasado del hacer mucho y valorar poco al hacer poco y valorar mucho! No me neguéis que es pura ironía eh????

La clave está en lograr aprender a vivir prescindiendo de muchas cosas, y yo de eso sé, jajaja. No carrera finalizada, no trabajo, no salir sola, acompañada tampoco mucho pero esa es otra historia ;) Es duro pero cuando echas la vista atrás, encuentras también motivos para sentirte orgullosa  de todo lo que hacías. Porque la persona sigue siendo la misma y si pudiste hacer todo aquello, podrás seguir haciendo otras nuevas adaptadas a la situación. Porque tú sigues siendo tú. Eso no hay enfermedad que te lo robe. 

viernes, 20 de noviembre de 2015

LEYENDAS URBANAS...?

Siento envidia. He de reconocerlo. Siento envidia sana, si es que ese tipo de envidia existe! Envidia cuando veo, o leo más bien, a esclerótic@s contar cómo hasta tienen vida social, jajaja. Muchos hablan de cómo han perdido "amistades", casi siempre ocurre, debido a la enfermedad pero cuentan las malas lenguas que esos son los que no eran amigos ni na'. Cierto!. Y se quedan con más o menos amigos fieles. A veces hablan de cómo cuentan con gente que tiene en cuenta sus limitaciones y demás rollos escleróticos. De hecho, algunos hasta saben un poco de lo que ocurre en su caso concreto, cómo le afecta la e.m.. Qué cosas, no?! He conocido personas que incluso cuando tienen un brote, hasta les acompañan otros esclerótic@s al hospital mientras se ponen los bolos!! En serio?? Para que estén entretenidos! Incluso se van interesando y preguntando qué tal evoluciona el susodicho con el paso de los días. Y a veces, no les tratan como un estorbo!! Bueno, en eso tengo parte de culpa yo por no haber conocido a ese tipo extraño de especímenes, que fue cosa mía esto de perder la independencia y no poder ni cruzar la calle sola! Porque claro, si necesitas ayuda hasta para eso, es totalmente comprensible que no se les pase por la cabeza una retorcida idea: venir a por ti y ayudarte a cruzar! Bueno! Eso sólo se le ocurriría mínimo a un premio Nobel! Y de esos no hay mucho por donde vivo, cachis! Uyyy! Y también me llegan informaciones sobre un fenómeno de lo más extraño! Gente que, de vez en cuando, se enteran de que toca revisión a secas o cualquier otra historia de médicos de esos que vemos así de forma esporádica y hasta preguntan cómo ha ido!!!!!!!!!!!!!! Increíble. Completamente increíble. Y ya el culmen! Ayudan sin necesidad de tener que pedirlo así en plan pedir migajas! Uy, esa sensación de no sentirte un bicho raro tiene que ser toda una experiencia! Y creo haber oído cotilleos sobre un misterio digno de Iker Jiménez! Aquellos que cuando se deja de escribir ni aparecer por whatsapp y redes sociales unos días, se comienzan a mosquear y les escriben o les llaman, aunque eso está ya pasado de moda no? Pero... de verdad? Esas privilegiadas cabezas, pasados unos días sin saber de su amigo, buscar hablar con él para ver si está bien? No me lo creo!

Y es más. Incluso se rumorea que existe una especie en extinción que, sin enfermedades de por medio, pero sí con una vida que se aleja de la perfección (y quién tiene una vida perfecta?) , con sus problemas y sus cosillas, se interesa y preocupa también! E intenta ayudar cuando puede incluso con detalles simples.  Y el no va más! No les hace falta que se lo pidan tampoco! Simplemente, ven que algo no va bien y se interesan! Im - presionante, como diría cierto ex-torero. Y algunos van más allá. En ocasiones, se interesan por problemas quizá no directamente tuyos pero sí de gente cercana a ti que te afecta! Es una barbaridad la de cosas raras que se oyen por ahí. Suena a ciencia-ficción. Es más, en este idílico mundo paralelo... paralelo al mío, para ser más exactos, jaajaja...  hasta creo que la gente habla de todo, de alegrías, de cosas menos alegres, de todo un poco. Y se apoyan y se dan consejos! Increíble pero cierto! Bueno, cierto según tengo entendido... Ya sabemos todos que las habladurías son muy malas... 


viernes, 6 de noviembre de 2015

NUEVA LECCIÓN: ESPASMOS Y OTRSI

Hablemos un poco del apasionante mundo de los espasmos en barriga, estómago y esos Oscuros y Tenebrosos Recovecos Sin Identificar que nosotros llamaremos OTRSI en un intento de marcar cierto paralelismo con los misteriosos Ovnis. De la misma manera en que los Ovnis continúan siendo un completo enigma para la humanidad, los OTRSI continúan siendo un completo enigma para mí.

Hasta el momento, queda mucho por investigar hasta hallar detalles más concretos pero por ahora tenemos claros algunos puntos  acerca del tema. Podemos asegurar la presencia de espasmos en diferentes niveles de profundidad y a diferentes alturas... ; Véase:

          * Los castos e inocentes espasmos que notas al poner tu cálida mano sobre tu barriguita o, incluso, simplemente notas los latidos del estómago o de aquella parte que en ese preciso instante esté celebrando su fiesta privada. Nada de dolor, sólo su presencia.

          * Esos mismos espasmos, algo menos castos e inocentes, que incorporan a su arsenal un arma nueva: molestia que se parece al primo lejano del dolor.

          * Aquellos espasmos tan al sur de la anatomía humana femenina cuyo dolor llega a confundirse con los dolores propios que, cada 28 días y durante cada mes de su vida, acompañan a las féminas. Con casos aún más excepcionales en los que los espasmos acuden incluso más al sur a lugares de los cuales no se pueden hablar en horario infantil.

          * Esos otros espasmos a la altura "barriguita del osito de peluche" con distintos modos de manifestarse. Puede darse el caso de dolor. A secas. Modalidad muy poco original, demasiado vista y nada glamurosa. Los espasmos pueden mostrar su timidez así como su mal carácter y agresividad; todo depende del pie con el que se hayan levantado. En otras ocasiones, dolor tipo gases. Vamos progresando en originalidad. Y aquí llegamos a un subtipo:  dolor- sensación "gases localizados". Muy muy localizados. Extremadamente localizados. (La ausencia total de gases es la que da a esta modalidad un toque sutil de sofisticación).

           * Espasmos más al norte, estómago. Mis preferidos. ¡Aquellos que tienen tantas maneras de manifestarse! En este grupo podríamos mencionar, sólo como ejemplos, aquellos que provocan náuseas. ¡Qué potentes! Esos suelen combinarse con una muy agradable sensación de retortijones... muy al norte! ¡Una mezcla inigualable! ¡Uno no está acostumbrado a retortijones a la altura del pecho! ¡Bravo por ellos! Casi están en la cumbre del placer espástico. Pero no. Aún quedan unos que, siendo unos espasmos más vagos y con apariciones algo más esporádica (gracias a Dios!) suben al primer puesto de nuestro podio espasmódico.........

          * .......... Hablamos, nada más y nada menos, que de nuestros amigos los espasmos esofágicos. Esos que se alternan con los que dan en el diafragma que te cortan la respiración  que, sumado al dolor intrínseco del espasmo, hacen de ello una deliciosa experiencia.

Y tras nuestro recorrido por los más significativos OTRSI, no podemos olvidarnos de los memorables recuerdos que dejan a su paso, atemorizados por el hecho de poder ser olvidados. ¡Los estragos causados son múltiples! Hagamos un breve resumen de ellos para que nuestros simpáticos amigos no nos consideren unos ingratos. ¿Cómo olvidar sus gustos y preferencias? ¿Limón? No, gracias. ¿Bebidas gaseosas? Sólo si es imprescindible. ¿Comer y beber cuando están de juerga? Sobrevalorado. ¿Acidez de estómago? ¿Ardor de estómago? ¡Sí! (Suena a que deben tener un chanchullo con empresas farmacéuticas con el Almax y cosas así) . Debido a la hecatombe provocada por esta sucesión de catastróficos terremotos, maremotos, huracanes y tornados en nuestros Oscuros y Tenebrosos Recovecos Sin Identificar parece demostrada la apasionada y, por qué no decirlo, algo escatológica curiosidad de los espasmos por conocer y pasar ratos agradables en una habitación concreta de la casa de forma ocasional.

Y tras haberos puesto al día de esos momentos tan ..... (os dejo libertad para poner el adjetivo que más os apetezca), me despido para que mi  estómago no se sienta solo y abandonado! ;) 

lunes, 2 de noviembre de 2015

SOÑAR ES GRATIS... Y DOLOROSO...

¡Qué día más bonito y soleado hace nada más despertar! No es precisamente temprano, como suele ser habitual. Me desperezo en la cama y tras la rutina diaria, me visto, me arreglo y me bajo al cuarto de estar. Desayuno mi batido de frutas mientras le "robo" el portátil a mi madre para leer periódicos. Más rutina. Y leo un artículo nada profundo. Simplemente hablan de un producto y sus ventajas. Champú sólido. En piedra, como los que se usan para lavarse las manos. Unos jaboncitos muy cucos. Suena interesante. Nunca había oído hablar de nada semejante. ¿Y si me fuera bien? Porque esos se supone que no tienen parabenos y demás ingredientes y mi pelo parece que se lleva mal con los champús que encuentras en los supermercados. Por probar no perdería nada. ¡Decidido! Esta tarde cogeré el autobús para ir a la capital. En algún sitio los encontraré. Ya tengo plan para hoy. Almorzaré, me vestiré y me pondré guapa. Nunca me ha gustado demasiado salir yo sola pero bah! haré una excepción hoy. Llegaré y me pondré en modo "busca y captura". No tengo ni la más remota idea de por dónde empezar a buscar, pero será toda una aventura. Ya ni recuerdo la última vez que estuve pateando la ciudad. Estoy convencida de que merecerá la pena. Porque además, aunque no los encuentre, podré bichear la capital, ver tiendas, ver gente...

..........

              .........


                         ...........

                                                               
         
                         

¡Ups! ¡Me olvidaba! ¡Que tú no puedes hacer eso! Tendrás que esperar a salir con tu madre, y con un poco de suerte, encontrarlos. Después de 7 años ya estarás acostumbrada, ¿no?

             




viernes, 23 de octubre de 2015

DE AQUÍ A LAS OLIMPIADAS...

No tengo ni la más remota idea de si será lo mismo que la gente cuenta que le ocurre con el deporte, eso de que si te hace sentir bien, que hace como que necesites practicarlo más, que si las endorfinas o no se qué... Pero el caso es que creo que me pasa algo así con la fisioterapia!!! A ver, la cuestión es que yo jamás, pero jamás de los jamases, he sido deportista ni me ha gustado ni la gimnasia del cole, esa de dar tropecientas vueltas al patio y hacer mil tipos distintos de tortura china, así tipo volteretas, hacer el pino...  Nunca fui al gimnasio ni cosas de esas... Lo mío era ser empollona; lo otro se lo dejaba a otros! Y siempre me pareció una total y absoluta estupidez que una cosa así, en plan tipo adicción, pudiera ocurrir. Bueno, antes de que os entren instintos asesinos, he de decir que eso me pasaba antes, ya en mis años adultos no pensaba eso... sencillamente dejaba esas cosas del deporte para los que les gustaran. Y yo, a verlo en televisión, repachingada en el sillón, tapada en épocas invernales... que es como me dicta la naturaleza!

La cuestión es que cuando empecé a ir a la fisio hará como un año ( con ella lo que hago es mucho ejercicio con la intención de mejorar lo más posible cosas tipo poder caminar mejor, ejercitar musculatura..., no es tipo masajitos y ya), no me apetecía, pero una vez que estaba allí, increíblemente molaba y todo y no me importaba estar allí! Qué cosas! Y cuando pasaba más tiempo del acostumbrado entre cita y cita, me apetecía un montón ir!!! Ya no sé si será por el hecho de verme ir consiguiendo diminutos logros o por lo que he contado del deporte, del mini subidón de adrenalina... que vale, de hacer cuatro ejercicios de fisioterapia, cierto, pero es la sensación. Pues dicho esto, imaginaros las ganas que tenía de volver después de tres meses! Jajaja. Cuando me veía a mí misma con ganas de volver, me auto-decía: ayyyyy!!! Lo que hace la vejez!!!!!!!

... Y por fin, ayer fue el día!!!!!!!!!! Por fin pude volver!!!!!!!

viernes, 9 de octubre de 2015

LA IMPORTANCIA DE ESAS PEQUEÑAS COSAS...

Pero qué contenta estoy!!!!! Cansada también pero eso da igual. Tenía que ir hoy al hospital a hacerme una analítica para ver cómo va lo de las enzimas hepáticas y ya que estábamos allí, pues nos fuimos a la zona por donde trabaja mi padre que está cerquita y es LA ZONA! Llanita, plagada de sitios para pasear. Y yo con mi silla de ruedas haciendo de andador caminé y caminé y caminé... Bueno, quizá un solo 'caminé' pero para mí una barbaridad. Así calculando por encima, unos 800 metros. Estoy contentaaaaaaaaaaaaaaa! Y me duele tó' pero es un dolor productivo que mañana tendré unas agujetas...! Encontrar un dolor que tiene su razón de ser comparado con la maraña de dolores que no vienen a cuento es una distinción que jamás hubiera creído posible pero existe!!!!!! Me siento genial y agotada, jajaja. Más o menos como si en lugar de 800 metros hubiera caminado 800 kilómetros.

Y el lunes empecé a dar mis clases particulares... Qué bien sienta! No es que me esté matando precisamente porque de las 25 horas semanales que llegué a dar a 7 que doy ahora mismo, va un trecho. Pero te hace sentir útil y este año, después de estos tres últimos meses, que no le deseo a nadie, sienta especialmente bien. Y eso que aún quedan resquicios de agotamiento pero... y eso quién lo nota!? Ya se irán yendo por donde vinieron. Lástima no poder pregonar a los cuatro vientos mi alegría con mucha gente pero YO me siento genial. Es como una inyección de fuerza, vitalidad o vete tú a saber qué... Es cierto que los cinco alumnos que tengo dan muy pocos, poquísimos, problemas y que me sigue costando una barbaridad mantener la concentración y esas cosas y que en estos momentos no estoy para alumnos problemáticos de más pero menos es nada! Y oye, quién me dice que no llegará el día de poder coger más niñ@s?

Voy a aprovechar este momento para reanudar la fisioterapia que no me apetece un pijo pero sé que en cuanto empiezo, ni me lo planteo. Y he de recuperar lo perdido! Porque a pesar de que haya gente que piensa que no tengo asumida la enfermedad, sí que lo está. No es fácil, pero yo diría que cuando tienes más que olvidado (salvo momentos esporádicos) todo lo que antes podías hacer, y no te levantas cada día pensando en lo que tu 'yo' sano haría, pero tampoco amaneces sumida en la resignación, vas por buen camino. Algunos lo llaman resignación. Yo lo llamo aceptación sin olvidar la posibilidad de una posible mejoría o curación pero a día de hoy yo particularmente prefiero gastar mis escasas energías en superar el día a día... Y si algo nuevo tiene que venir, bienvenido sea!

miércoles, 30 de septiembre de 2015

MIS INCURSIONES COMO LIMPIADORA/ORDENADORA (de ordenar...)

Esto de no poder limpiar, ordenar y esas cosillas así como en plan diario es algo... al principio puede molar! que te lo hagan todo! Pero eso es sólo al principio porque realmente es un asco. El caso es que tras este verano tan... productivo? ya estoy sintiéndome más ser humano y quería ir ordenando cosillas y limpiando para ayudar a mi madre que está realmente mal de, y en su caso es cierto!, los huesos. Así que yo, en mis momentos de euforia limpiadora, me decidí a entrar en mi cuarto I (el que fue mi cuarto siempre hasta que mi hermano se fue de casa y al que yo me mudé por ser considerablemente menos ruidoso... mi cuarto II) con una misión en mente: limpieza/orden en  profundidad. Y eso en mi caso puede ser una tarea laaaaarga porque digamos que la velocidad ni facilidad para hacer cosas no es precisamente la de Flash (que molaría...). De hecho, incluso hay unas cuantas cosillas, bastantes, para las que un poco de ayuda es imprescindible (si pringo yo, que pringuen los demás!!!:P) y otras, unas cuantas también, para las que directamente necesito un doble que haga mi trabajo. Pero poquito a poco se van logrando resultados... es cuestión de paciencia y de no desesperar por no poder hacer las cosas como, cuando y a la velocidad que te gustaría. 7 años nos avalan para ello! Y me puse manos a la obra!

 Empecé por lo, teóricamente, más sencillo que es sentarse en una silla de estas con ruedas (sin mi fiel compañera nada de esto estaría siendo posible... ni de coña!) y empezar a abrir cajones, que hay unos cuantos de esos, y empezar a tirar. A tirar cosas del año de la polka, cosas inútiles, cosas que te da pena tirar pero que como no vayas eliminando, llegará el duro momento de elegir quién se queda en casa: ellas o tú. Porque además hace más de 7 años que te mudaste de habitación y aquello quedó de biblioteca con muchos libros, de habitación para guardar ropa de otras estaciones, de 'hostal' porque es el dormitorio donde, cada vez que ha habido visitas, se han quedado. El caso es que empiezas a abrir cajones y encuentras mil cosas que ni recordabas o mil cosas de aquella lejana época de estudiante, otras muy prácticas que te hacen pensar: ' pero yo tenía esto? y yo buscando algo así durante mucho tiempo!'.  Así que llegamos a una terrible conclusión: no era tan sencilla esta tarea! Y por cierto, mucho encontrar de todo un poco, o un mucho, pero ni rastro de las fotos de carnet que tenías y que necesitas para renovar el carnet! Por qué la vida es tan cruel??!!!!!!!!

Tras esto, y limpieza por aquí y por allá, llegó el duro momento de vaciar un mueble en el que había cientos... bueno, cientos quizá tampoco pero unos cuantos sí, de carpetas con apuntes de la facultad (quedan un montón de archivadores, carpetas y a saber qué otras cosas pero esos están aaaaltos así que o me los bajan o na. Trabajo en equipo!). El caso es que ni recordaba todos esos apuntes. Sabía que me daría mucha pena por ver cosas escritas por mí, apuntes a limpio, limpitos , bonitos...  porque no es por fardar pero hacía unos apuntes súper chulos! Apuntes tomados deprisa y corriendo... Y sé que puede parecer una chorrada, sé que así lo verá prácticamente todo el mundo pero no lo es para mí. Llevo todos estos años sin poder ni tan siquiera coger un boli, ni qué decir ya escribir! Y sí, echo de menos poder coger un boli o un lápiz  y las mismas retahílas de cosas que apunto en mis interminables listas, poder anotarlas a mano. Sé que en este momento, mi móvil debe sentirse ofendido. La cuestión es que no resulta tan fácil tirar todo eso, ese pedacito de tu vida que, al menos de momento, no se va a recuperar. De repente, te ves leyendo alguna hoja y pensando: 'jo, y todo esto lo voy a tirar? y si me hace falta algún día?'. 'Y cuándo te va a hacer falta si ni te habías vuelto a acordar en estos años!', te obligas a decirte para convencerte. Y pasado el momento mepermitolaañoranzajustaynecesariayseacabó, hacemos parón en la limpieza hasta que la ciática te deje proseguir...:P

Y último apunte: HABEMUS GAFAS!!!!!!


martes, 22 de septiembre de 2015

LA HISTORIA DEL TOPILLO ESCLEROTICO

Érase una vez un topillo que no veía un pijo, era miope perdío, pero que estaba enormemente agradecido al inventor de un artilugio llamado "gafas". Muchos años estuvo llevando gafas... eran otros tiempos en que aún no era un topillo demasiado torpón. Pero según iban pasando los años, que como ya sabemos todos no pasan en balde, la miopía se hacía más y más grande y cuanto más aumentaba menos veía. A estas alturas nuestro amigo alternaba gafas y lentillas. Bueno, para no faltar a la verdad, más lentillas que gafas porque el señor topillo era muuuuy tiquismiquis y las gafas siempre tenían un 'pero' : siempre estaban sucias o molestaban o le daban reflejos... manías topiles. Pero una tarde, que nuestro amigo el topillo se arreglaba para salir un rato, porque los topos también deben tener vida social por muy escasa que ésta sea, mamá topa se cargó las gafas de su querido topillo. De forma completamente involuntaria y accidental porque los accidentes ocurren en cualquier casa de hijo de topillo! Pero ahora qué será del topillo hasta que se las arreglen???? Porque no es demasiado conveniente que esté con las lentillas 24 horas al día... Y sin ellas, cuando usa su móvil, porque estamos ante un topillo adelantado a su tiempo, se come el móvil! Si no, el pobre animalito no ve na de na! Pero por suerte, nuestro amigo es muy amigo (demasiado...)de guardar cosas y adivinad lo que se encontró haciendo limpieza en su madriguera! Porque ante todo, nuestro topillo puede presumir de limpio, aseado y pulcro! Se encontró las viejas gafas!! Bien!! Y hasta ve con ellas. Es todo un alivio! Incómodas y esas cosillas pero será por pocos días. Ya sólo falta tener un poco de paciencia hasta que arreglen sus gafas buenas... Ya las está echando de menos...

Así quedaron las pobres... cual dibujo animado!

viernes, 18 de septiembre de 2015

MIS ZAPATOS Y YO... Y NOVEDADES PRE-OTOÑALES

Ohhhhhhhhhhhhhhhh! Qué sensación de vacío al escuchar a tu padre a las 6 y pico de la mañana llevándose tus zapatitos!!!!!! Esos zapatos que fuiste añadiendo a tu armario, de todos los colores, de todas las formas, de invierno, de verano... Tan diferentes entre sí pero con algo en común: los tacones! Vale, hacía ya más de 7 años que estaban guardados ellos en sus respectivas cajas, en una fría habitación en la que ni siquiera contaban con el calor de su dueña cerca... Nunca lo había pensado! Tenían que estar ofendidos conmigo! Sin explicación alguna se quedaron sin empleo desde que fueron sustituidos por altas instancias. Pero otras altas instancias (véase, la falta de espacio) los desterró para siempre. Aunque debe quedarles el consuelo de que se les dio una nueva oportunidad todos estos años porque... y si algún día podía volver a usarlos? Jo, y cómo se puede uno desprender  de algo así! Porque además ahora no los volverás a ver nunca más! Recuerdo de tiempos pasados en que salías tú sola por ahí con esos peazo tacones... Unos tacones lo cambian todo! ni tan siquiera unos vaqueros quedan igual con o sin tacones. Y vale, no los podías usar (sería un puntazo verme intentando ponerme en pie sobre unos tacones finos de 7 u 8 centímetros!) pero su marcha... su marcha es como si te faltara un trocito de ti! Te lo acaban de arrancar!

Y tras hacer que os quede la sensación de que estáis antes la Imelda Marcos española... ojalá!... os contaré novedades. Lo primero antes que nada, ayer por fin pude salir a dar la vuelta a mi casa! Es una vuelta literal a mi casa eh? Bueno, para ser más concretos, a las de enfrente. Pero desde el comienzo del verano no había vuelto a hacerlo! No estoy 100% con respecto a cómo estaba pero me animó un montón porque me pareció que es recuperable la falta de todo con la que me he quedado. Eso sí, el dolor de piernas y el mareo con los que acabé fueron dignos de la subida al Everest! Como me estoy tomando lo que resta de mes como mis vacaciones personales, en casa, eso sí! que las tradiciones mejor no moverlas no? pero me siento como un ser humano!!!!!!!!, aprovecho de aquí a principios de octubre para seguir dando esos micro-paseos, espabilar esos músculos haciendo ejercicios que  la fisio me mandó en su momento, y ya el mes que viene, haré mi reaparición estelar  ante ella. Que lo bueno se hace esperar!

Y antes de irme... ayer me reencontré con mis ataques de hipo! Tooooooooooodo el día! Terminas de hipo hasta donde todos vosotros os imagináis! Al final, a la noche, por poco me auto-asfixio tapándome la nariz pero pude con él! Le debí tocar las narices... las suyas, no las mías, pero el caso es que se calmó. Me encantan estos caprichos escleróticos!

viernes, 11 de septiembre de 2015

CABREADA

Cabreada. Muy cabreada. Así estoy ahora mismo. El viernes pasado fui a neurología a ver a mi neuro (es lo suyo... neurólogo en neurología) para comentar lo que me había pasado todo el verano y que aún cuando bajaron algo las temperaturas, momento que yo pensé que supondría el punto de inflexión, seguí mal. No tan tan mal pero mal en esencia. Y para ese día, hacía ya unos cuantos en que me comenzó a pasar algo extraño que quizá no tuviera relación alguna más que con la estupidez intrínseca al margen de la e.m. A ver cómo lo explico yo para que me entendáis porque de verdad que es súper estúpido! pero muy doloroso. ¿Sabéis esas cositas que tenemos en la lengua, por debajo, a los lados del frenillo, que deben ser glándulas o algo así? Lo sé, qué incultura la mía! Pero justo eso. Pues no me preguntéis cómo pero se me quedaban de golpe pilladas entre los dientes inferiores. Según le daba, tanto podía ser a la izquierda, a la derecha, más adelante o más atrás. De hecho, una cosa asquerosa de esas casi me la arranco una noche y así se quedó! un pelín inflamado... el dolor sólo alcanzaba oído y garganta, casi na'! Nunca pensé que acabaría teniendo miedo de mover la lengua ni para humedecerme los labios. El caso, que me vió, me mandó analítica (que me hizo allí mismo la enfermera) y resonancia (para la cual estoy esperando que me llamen pero que pueden tomárselo con calma eh? que yo no tengo prisa! ) y me bajó la dosis de baclofeno (lioresal) que estaba tomando. Tomaba tres pastillas al día y redujo a la mitad. 

Cuando llegué a mi casa, ya en almuerzo y cena tomé media y al día siguiente... se hizo la luz!!!!!!!!!!!!!!! Empecé a ver nítido como hacía dos meses que no hacía. Pude leer, parecía algo más que un ente fantasmagórico. Obviamente, la culpa de este verano digno de recordar fue de la conjunción de calor + baclofeno + algún factor desconocido?. Y comparado con estas semanas anteriores, estoy mucho mejor pero muy lejos de estar como estaba antes. Me he quedado con un cansancio que yo no tenía antes, duermo peor y me entra sueño con una frecuencia más indeseada de la habitual. Y dolores, muchos. Los que fueron motivo del aumento de la dosis. Y con una duda existencial que no logro quitarme de encima: la primera vez que me subió la dosis de este medicamento (es una dosis tipo montaña rusa) me quedé con el cerebro completamente parado. Si alguno lo toma y mira el prospecto, veréis cómo habla de posibles efectos secundarios como 'confusión' (y no recuerdo si lo expresa de alguna otra manera) en personas de edad avanzada. Pues yo debo ser de edad avanzadísima! Pero en su momento, eso pasó y ni me había vuelto a acordar. La cuestión es que ciertamente este verano cognitívamente he estado mal o incluso peor. Y eso me lleva a pensar... y si el baclofeno es el causante de mis problemas cognitivos habituales? Creo que va siendo momento de sustituir ese medicamento.

Había que llamar al neuro el miércoles pasado para ver cómo estaba con el cambio y tras mucho intentarlo, conseguimos contactar hoy viernes. Resultado de analítica: niveles enzima hepática algo elevados - repetir analítica en un mes. Nada de cambiar baclofeno y a seguir con sativex. Traducción: jódete. Jódete con los dolores que el dolor es sano! Jódete con memoria tipo Nemo, con tus problemas de concentración  y de resolución de problemas... Que igual no son culpa del baclofeno pero y si sí? Ahora sólo me queda cruzar los dedos para poder comenzar a dar mis clases particulares y parecer hasta una profesora competente. Miedo me da. 

martes, 8 de septiembre de 2015

LECCIÓN DE VIDA

Cómo aprovechar tu día al 100%! 

                    1.- Levántate

                    2.-Ve al baño

                    3.- Atiende imprevistos (ej. quitar una pestaña aventurera que se adentró en ojo)

                    4.- Abre el bote del líquido de las lentillas

                    5.- Siéntate en el bidet esperando que las náuseas pasen (y no! no estoy embarazada...)

                   6.- Jornada de bienvenida a fatiga y agotamiento. Empieza el curso de verano diario!

                    FIN

                                                                                     *(Basado en hechos reales)
                                                                                     
Agradecimientos por su infatigable (nunca mejor dicho) labor al verano 2015
     

martes, 18 de agosto de 2015

LA MANO FANTASMA...

Por fin parece que llevo un par de días en que empiezo a sentirme algo más normal!!! No 'normal' al 100% ni de lejos (eso hace ya 7 años que no) pero ufff! puedo estar con los ojos abiertos con mucho menos esfuerzo, lo cual es todo un logro, jajaja. Ya era hora! Lo positivo? que ya queda menos verano!!!!!! :) Todo lo demás continúa, en mayor o menor medida. Acabo de levantarme un momento y la cabeza es como si de repente tuviera una presión extraña la mar de original. Pero en mi cabeza sigo manteniendo esa idea, de alguna forma hay que animarse! Estaba acordándome de lo muy diferente que fue el verano pasado. Para empezar, no estuve como este año ni de lejos! Sí, el calor no sienta bien pero podía salir y entrar (no como éste, que parezco un molusco dentro de su concha!) porque además, por primera vez en todos estos años, encontré a alguien que me ayudaba en todo, llevar la silla de ruedas, buses pa'rriba, buses pa'bajo, que no tenía  coche él, ayudarme en los servicios cuando yo no me apañaba, ayudarme con la comida cuando salíamos... Y todo ello, y he aquí lo más sorprendente de todo, sin ni siquiera tener que pedirlo!!! Adquisición innata o algo que incluso podríamos denominar como... empatía! Y tener aquello duró lo que duró el verano y poquito más. No llegó a Navidad la historia. Porque lo bueno si breve... no? Me da la sensación de que aquello fue algo así como un espejismo en medio del desierto que apareció para que al menos pudiera decir que había experimentado lo que es sentirse una persona 'normal' (que lo soy) haciendo cosas 'normales' al menos una vez en mi vida post-E.M. Este ya se ha parecido algo más a lo que suele ser mi vida habitual! jajaja. Aquello duró poco para que no me acostumbrara, que eso no es bueno! Es cierto que me han invitado a cosas, pero teniendo en cuenta que no podía salir, porque NO podía (tampoco es que ahora esté para tirar cohetes...) pues nada, en casita. Dar las explicaciones pertinentes agota. Y mucho. 

A ver... cómo explico lo que me pasa a veces, últimamente con mucha frecuencia (y no es algo que me influya para salir eh? esto en particular no, pero tiene su punto... no gracioso pero sí curioso). Estar leyendo, con un libro en las manos. Poneos en situación. Yo sentada y un libro cogido con ambas manos. Hasta aquí normal, no? Y estás emocionada leyendo, abstraída en la historia en la que estás inmersa. O intentando con todas tus fuerzas mantener la concentración, que también puede ser. Y de repente... dónde está mi mano izquierda? Quién está manteniendo el libro? Yo no! No siento la mano. Y entonces decido mirarla fijamente, en un 'tú a tú', y tras un ratito observándola... ahí está de vuelta! Hasta que tienes que elegir entre mirarla a ella o al libro. Intenso debate ético y moral! La verdad es que es una sensación que oscila entre lo incómodo, lo desagradable y lo aterrador momentáneamente. Y ahora bien, vuelvo a preguntar, cómo comentas eso (en caso de tener a quién) sin que te tomen por loca? jajaja. 

Como siempre digo, si algo no se le puede negar a esto es su originalidad y constante sorpresa. Un huevo kinder de toda la vida pero a lo bestia! Quién espera un conejito troceado que has de montar? Eso está pasado de moda! Mucho mejor elegir entre la mano fantasma, la sensación fantasma de turno, quedarse nublada como si te bajaran las persianas internas... 

viernes, 14 de agosto de 2015

CURIOSIDADES Y ALEGRÍAS DE LA EM

Empecemos hablando de una de esas curiosidades tan típicas de la E.M., que además son la salsa de la vida del esclerótico. Lo de ahogarse con la comida, agua o saliva (si es comiendo chicles es la caña!) a estas alturas es todo un clásico. El complejo de imbécil que te entra, ya ni te cuento. Pero hace unos días, fue como doble salto con tirabuzón. Estaba yo tan a gusto charlando con mis padres después de una sabrosa comida, cuando de repente se me hizo un nudo en la garganta. Con qué? No estaba comiendo ni bebiendo... Con mi propia saliva! Eso era nuevo! Todo un  paso adelante en la originalidad.

Otras curiosidades de éstas que tienen su gracia. Esta vez no es tan tan original pero eyyy! Todo... bueno, no todo pero a algunas cosas le puedes encontrar su punto! Estar sentada en la cama esperando que se actualice la tablet, con las piernas cruzadas de forma que las manos caen sobre ellas y notarte cómo te vibra la pierna con mini espasmitos súper cucos. O estar viendo la tele y de pronto... la guerra de las galaxias en el antebrazo! No me digáis que esta enfermedad no es un pozo de sorpresas! De estas tengo más habitualmente pero cuando mi cerebro vuelva de sus nada merecidas vacaciones y me acuerde de más, ya os las contaré. Pero para reírse un rato no están mal...

Ahora pasaremos a grandes hitos de mi historia esclerótica, que nunca viene mal hablar de ellos! Y más aún este verano, para animar el espíritu! jajaja. Esas pequeñas cosas que antes era impensable hacer y que en la última época se han ido sumando poco a poco. Y la más reciente y que me hizo mucha ilu fue hace poco cuando quise cerrar la ventana del baño. He de decir que hace mucho que mi instinto me lleva a hacer todo con la mano izquierda, la buena. Incluso desde que puedo utilizar algo más  la derecha, es siendo completamente consciente de ello y con mucho esfuerzo. Pues cuando me quise dar cuenta, estaba abriéndola con la derecha!!!!!!! Aluciné! Pero en los último tiempos ha habido más... Este invierno pasado, conseguí algo de vital importancia: arreglarme las uñas! cortadas, limadas y pintadas. Vale, no es algo para repetir a menudo porque lo que tardé en ello debió ser el tiempo en que un@ profesional acabe 3 ó 4 manicuras pero ehhhhhh! y la emoción que te entra cuando ves que tras este arduo trabajo, tus uñas están hasta pintadas sin salirte! demasiado... Más cosas nuevas que hago, no este verano, pero volveré!  Recoger la mesa y hasta llevar vasos y tazas llenas!!!! Y el contenido llega a su destino, salvo excepciones (pero esas las ignoramos, como el otro día que me tiré un café encima, shhh!). Y me puedo atar cordones! De forma más torpe que un niño que acaba de aprender pero alguna vez he podido! Hacerme una coleta súper cutre o comer con la derecha, no partir, no hay que pasarse, y con mucho esfuerzo (realmente el esfuerzo es un denominador común). Esto como que a menudo no lo hago. Dar palmadas (de eso hay un post y seguro que he mencionado alguna vez alguna cosa de éstas). Estoy lista para que me contraten de hincha de algún equipo de fútbol! :P

Aún en el peor momento, estas pequeñas cosas ayudan a auto-animarse, jajaja. A ellas hemos de agarrarnos con fuerza.

lunes, 10 de agosto de 2015

MI PUNCIÓN LUMBAR... EL INICIO DE UNA AVENTURA

El otro día, alguien hablaba en su blog historiasdeunmultiple.blogspot.com.es de la punción lumbar por la que pasamos la mayoría de nosotr@s para nuestr@ diagnóstico. Conozco a gente a quien no se la han hecho. Creo que si tienes una primaria o secundaria no la hacen. No estoy muy segura y no puedo hablar demasiado de ello. Pero que hay gente que lleva muchos años y nunca le han hecho una, sí que puedo afirmarlo.  En su blog cuenta cómo le dolió la prueba. Y tampoco es la primera persona que cuenta eso. No fue mi caso... miedito me da por si tienen que volver a hacerme una y no es tan indoloro como lo fue la primera vez. Pero el hecho objetivo es que cuando me la hicieron, no fue mal la cosa.

Os cuento mi experiencia. Recuerdo que me hicieron tumbarme sobre el lado izquierdo con las piernas semiflexionadas y como el lado derecho era, y sigue siendo, el lado agilipollado, la pierna derecha se me iba resbalando. Estaba en una camilla estrecha (o eso recuerdo yo). Sería como todas las camillas, imagino!!. Me preguntaron si quería anestesia. Obviamente yo dije que sí de cabeza, porque esto en las series dolía mucho! Total, que era un spray, no sé yo hasta qué punto dormiría eso más allá de una forma local. Y volví a mi habitación. Estaba ingresada. Me prohibieron mover, así que no sé cuántas horas acostada y sólo moverme para ir al baño porque eso sí, había que beber mucha agua. Desesperante. Agobiante. Pero todo ok. Hasta que fueron a visitar a la paciente de al lado a quien le había dado un ictus. Y no fue ni uno ni dos familiares. Allí se metieron por la tarde (me lo habían hecho por la mañana) la familia Ruiz Mateos lo menos! Y yo sin poder salir de la habitación. Muy majos todos, eso sí. Hasta que una va y me suelta que a su hija cuando nació, le habían hecho una punción y que tuviera cuidado no me fuera a desangrar! Yo sabía que eso era imposible. Cómo me iba a desangrar a través del pinchazo de una aguja?! Pero después de un día entero tumbada, doliendo ya todo,  agobiada del jaleo que se tiene la familia visitante, te entra la obsesión. Y de repente voy al baño y me veo rojo o así por la espalda. Qué susto!!!!!!! Era el betadine. Salí de aquella :)

Lo que no era consciente aún era de que a partir del momento de mi diagnóstico, mi vida se convertiría en un vaivén de comentarios de ese tipo. Del tipo 'no tengo ni idea de lo que hablo, pero yo hablo'. Este es un tema que daría para mucho. Y en estos años ha llegado un punto en que, tras 7 años riéndome de todo, de esos comentarios acerca de mi enfermedad de los huesos, de la confusión que tanto por aburrimiento, educación, porque sería una completa pérdida de tiempo que se llevaría parte de una energía que es mejor preservar, no corriges acerca de la arterioesclerosis que tienes, de toda la gente que te dice que tienes buen aspecto (y demás variantes),  incluída familia... ya no te resulta tan sencillo tomártelo como algo más sin importancia. Porque el 1º, 2º, 3º... años, confiabas en que eso sería una minoría, en que ya llegaría quien te ESCUCHARA, no porque tengas una necesidad imperiosa de contar letra por letra todo lo que sientes, sino porque necesitas saber que hay alguien a quien le interesa y le importa. Alguien que te cree sin necesidad de dar explicaciones que muchas veces ni tú mism@ encuentra. Pero en 7 años eso no ha surgido. Y ya llega el momento en que no sabes realmente cómo actuar con la muy escasa gente con la que tienes contacto (?). Cuentas algo en particular, esperas a que te respondan con una banalidad que demuestra que no te creen (o que si te creen, les da exactamente igual), te cabreas y te hunden momentáneamente (últimamente no tan momentáneamente) o directamente sigues con tu respuesta standar a la pregunta: 'cómo estás?'. 'Bien'. Por supuesto! No podía ser de otra manera! Si no tengo na'!


miércoles, 5 de agosto de 2015

A MI EM NO LE GUSTA QUE SALGA :(

Definitivamente: esta enfermedad nunca defrauda y se supera a si misma. Nunca, nunca jamás imaginé que la fatiga pudiera llegar a tal punto como lo está haciendo este verano. La gente se cree que estoy de coña cuando digo que parezco un 'ente etéreo', pero es la verdad. Mi cuerpo está, pero yo ... no tanto. Es una nueva experiencia! El día de ayer me sirvió para comprobar que no me exagero a mí misma. No sé vosotros, pero yo cuando hay algo raro me empeño en auto-engañarme diciendo que eso son obsesiones mías. Ayer fue un golpe de realidad, que me dio un bofetón así en plan: "ey! tú! espabila! que este verano lo voy a ganar yo!" (cuando pase el calor se arrepentirá y verá que sólo habrá sido una mini batalla ganada... eso lo digo yo!).

Ayer mis tíos nos invitaban por la noche de tapeo.. Mis padres, mis dos tíos y yo. Yuju! que fiestón! jajaja. Llevaba mal día cansada y muerta de sueño pero como normalmente, aún estando así, llegada la noche me espabilo, pensé que pasaría igual ayer pero nooooooo!. El día entero fue un día chof desde que me levanté. Ya en ese mismo momento tuve la sensación, ojalá pudiera decir que extraña aunque mentiría, de que no sería un buen día. Y en efecto, así fue aunque me resistí a ello hasta el final. Día de dolores, agotamiento, sueño 'mosqueante' porque incluso los peores días de sueño irremediable pasan por fases y momentos de 


  • a) excepciones en que acostarme a dormir no es una opción, es una obligación. No se articula palabra alguna porque el mero hecho de pensar en hablar y decir lo que tienes en la punta de la lengua ya te agota.
  • b) necesito acostarme pero he de resistir porque paso de estar durmiendo todo el día, ya se pasará
  • c) estoy cansada y tengo sueño pero parece que puedo hasta articular frases completas. Esto va mejorando! Progresa adecuadamente!
  • d) sí, estoy cansada pero puedo hacer el esfuerzo para hacer alguna cosa aún estando lejos de estar al 100% (hace 7 años que no sé lo que era eso).
Pues ayer tuve la sensación de b) con sutiles toques de c). Y conforme iba pasando la tarde, más me iba mosqueando porque con este verano que llevo, estoy acostumbrada a pasarme los días alternando b), c) y d) pero ayer no veía alternancia alguna por más cafés que tomara ni por más que lo intentara. Pero era la primera vez que iba a salir una noche en mucho tiempo! Salvo médicos, muy poca cosa. Era salir con mis padres, sí. Era salir con mis tíos, sí. No era precisamente el planazo del siglo pero mi vida social no me permite ponerme exquisita.  por mis narices que iba a ir. Cuando estaba arreglándome, iba empeorando, añadiendo a la ensalada una pizca de náuseas y mareo peeeeero, lo dicho, por mis narices que iba!La esperanza nunca se pierde! Y lo mismo el espabilamiento se estaba haciendo de rogar y llegaba para cuando estuviéramos allí. Lo de espabilarme por las noches no falla! Bueno, a veces sí pero generalmente es una regla matemática. Pero de camino en el coche mis esperanzas se iban desvaneciendo, con más náuseas, más sueño y más de todo. Y una vez allí no mejoraba la cosa. Llegamos a tal punto que hasta mi tío, que digamos que muy atento como que no es, me dijo que tenía cara de sueño. Cara con la que llevo casi todo el mes de julio, todo sea dicho... cara de cansancio, de no haber dormido, de penita, jajaja. Y por fin volvemos a casa. Tengo sueño  pero tengo hambre y he de cargar el móvil que ha palmao así que me subo a ver un rato la tele y en cuanto se carga, me piro vampiro! Y llego a la cama, y qué es lo que hago? No no no! Eso no! No hay forma de dormir así que a escribir todo esto! Esto es como los finales abiertos de una peli, te imaginas lo que va a pasar y... sorpresa!

Me encantó porque quedé de borde... suerte que eran mis padres y me libro! jajajs. Cuando estaba hablando con mis tíos, mis padres hablaban por su lado... pues tuve que pedir a mi padre que dejara de hablar porque yo no podía seguir mi conversación, me perdía y no sabía qué estaba diciendo... como ya dije una vez, enfermedad intimista, jaaja. Pero no debo olvidar lo divertido de la noche... el tembleque de mi mano derecha! No podía ni sujetar el pan! Me la tuve que parar con la otra mano... tuvo su punto!!!


lunes, 3 de agosto de 2015

EL CONEJITO DE DURACELL LECTOR

Estoy más feliz que una perdiz! (a la par que triste por que se haya acabado). Me pude acabar el libro que me estaba leyendo! "El umbral de la eternidad", de Ken Follet. La tercera y última parte de su última trilogía. Me encanta!!!! Es que habla justo de la parte de historia contemporánea que me fascina. Un mini-tocho de 1143 páginas o así. Los tochos han sido siempre lo mío :) Pero ayyyy! lo que me ha costado leer éste. He tardado cerca de un mes, que diréis: pues vaya cosa! no es mucho tiempo... pero para mí sí que lo es. Yo eso antes me lo hubiera podido terminar en mucho menos, jajaja. Y por qué no he podido esta vez? Los problemas cognitivos. Una barbaridad cómo tenía que ir página adelante, página atrás, para recordar hechos, nombres, relaciones, parentescos. Más el tiempo perdido en leer algo e intentar recordar lo anterior y las conexiones sin necesidad de releer. Al final, iba más lenta que una tortuga. Y sé que no es para tanto, pero la verdad es que cuesta un poco hacerse a la idea de que ya te puedes ir olvidando de los tiempos en que te leías libros así en na' y menos, sin necesidad de tener que rebobinar porque no había problema alguno en recordar lo ya leído. Ah! y añadamos el calor y sus efectos este verano! Cuando de pronto te nublas, notas así como una persiana que se baja de golpe, todo se queda en penumbra y lo único que te apetece es dormir... eso no ayuda tampoco! jajaja. Llevo el verano entero sintiéndome como el conejito de duracell pero sin pilas. Pero el hecho objetivo es que me lo acabé ayer!!!!!!!! Y ahora ando en busca y captura del siguiente que va a caer. El que tiene todas las papeletas por ahora es "El Quijote", que ya va siendo hora de que lo lea!

Por si no se nota, me encanta leer! Cómo un libro te permite sumergirte en él hasta tal punto que olvidas todo lo demás, lo que te rodea. A la lectura he de agradecer el haber podido tirar muchas veces en que me he venido abajo. De vez en cuando hay altibajos 'lectores', y estos problemillas de coco me hacen ser más tiquismiquis con los libros elegidos. La falta de concentración te lleva a leer a veces cosas que antes quizás no te hubieras planteado, libros algo más intrascendentes o libros trascendentales que tardas demasiado en leer, como me pasó con "Twelve years a slave". Pero ey! Al final caen!

Y mira, este verano que estoy tan... tan... hecha un asquito ;) la ventaja es que cuando me nublo, cambio libro por capítulo de Juego de Tronos, que me estoy poniendo al dia. O en su defecto, alguna otra cosa que tenga grabada. Si es que no hay mal que por bien no venga! También tengo grabado "El mundo en guerra", que me tiene como loca! Pero en momentos así, casi que mejor aplazarlo porque hace falta estar despierto.

Hay que buscar alternativas según el momento y cómo te encuentres. Cuesta hacerse a la idea de no poder hacer lo que quieres hacer cuando quieres hacerlo. Pero si tienes diversas opciones, siempre es mejor. No tienes que dejar algo por otra cosa que no te apetezca. Sólo cambias lo bueno por otro algo bueno! Y lo está diciendo alguien con una vida un tanto decadente :P Así que si yo puedo encontrar alternativas, todos podemos!!!

martes, 28 de julio de 2015

EL PARTIDO DE FÚTBOL

Por fin puedo escribir!!!!!!!! No sé si he comentado alguna vez que vivo en una casa de 3 plantas (me encanta porque dicho así parece que vivo en Buckinham Palace pero va a ser que no eh?). Abajo está el salón, donde tengo el ordenador y aire acondicionado y arriba del todo, cuarto de estar con la tele y otro aire acondicionado. Pues la semana pasada, en el verano más apropiado, nos quedamos sin aire acondicionado abajo por una encantadora bajada de tensión (... o subida?). Y en serio digo, sin ánimo de exagerar ni un ápice, que NO puedo estar sin aire. Este está siendo el peor verano para mí en estos 7 años así que prácticamente bajaba cuando me levantaba, aguantaba para hacer el intento de comer, que sin aire es toda una odisea, y me subía a leer. Y obviamente ni pensar en sentarme aquí abajo en el ordenador después de almorzar, ni a escribir ni a nada! Las náuseas, mareos, problemas de visión que me llevan dando todo el verano, sin el aire como que era un suicidio. Me da miedito la factura de la luz!!!!!!!

Pero a lo que iba... el partido de fútbol EM-mi cuerpo! Lo que os voy a contar tampoco es algo tan inusual pero el otro día me hizo especial gracia. Es increíblemente agradable llegar a tu cama, muerta de sueño deseando quedarte dormida en un plisss (a estas alturas no me dejo engañar! sé que una cosa es lo que sería normal y otra la realidad), tumbarte y que te empieces a notar una amplia gama de dolores/sensaciones neuropáticas... vamos, sensaciones raras de narices. Sensaciones que de cuando en cuando te notas tipo un poquito de cosquilleo (que tampoco es cosquilleo! pero bueno, más o menos) por un muslo, o los dos, puede que se alternen... por medio te notas quemazón en las plantas de los pies (Aclaración importante: advertir la diferencia entre quemazón de calor y quemazón de frío!)... primero una, luego las dos, luego la otra...o cosquilleo en lugar de quemazón. O pasamos a algo que ya ni siquiera se te ocurre cómo "describirlo"... De repente todo desaparece o aparece en la otra pierna... Y a todo esto, el sueño se ha ido a freír gárgaras porque aún cuando por fin has aprendido a distinguir cuándo se podría tratar de un brote y sabes que esta vez no lo es, es imposible evitar que te vaya poniendo nerviosa. Y quieres levantarte a ver la f1! y necesitas dormir porque la noche anterior dormiste fatal... La EM no te deja practicar tumboning en paz!!! :)

Llega un momento en que aquello parece un partido de fútbol, en serio! ¡Cosquilleo del muslo izquierdo se lo pasa a rodilla derecha que le pasa el balón a la pantorrilla izquierda... Mientras los dos porteros-pies guardan sendas porterías con una exquisita sensación de quemazón mientras en campo contrario continúa la pelea por el balón cosquilleante entre ambos! Los porteros-pies intentan meterse también en la disputa! El dedo gordo de una de las porterías se está convirtiendo en el Cristiano Ronaldo del partido por unos instantes cuando de repente, el árbitro en forma de espasmo pita tarjeta roja y detiene el partido el tiempo que dura poder seguir escribiendo en el móvil porque ha dejado prácticamente inmovilizado durante pocos segundos al contrario! ( Obviamente, ésta es una retransmisión en diferido).

Al finalizar el enfrentamiento nos damos cuenta de que nos faltaron unas patatitas fritas y unas cervezas frías para que la jornada futbolística hubiera sido redonda. En su lugar, lo sustituimos por un sueño más o menos reparador... más menos que más.

jueves, 23 de julio de 2015

MI E.M... O DE QUÉ VA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE...

Hace dos o tres años que escribí esto, y de hecho lo puse en una entrada del 4 de septiembre de 2013, pero como creo que nunca está de más recordar, copiaré no la entrada entera pero sí lo que tantos meses me costó escribir tomando notas en mi móvil por la noche, que era y sigue siendo cuando me venía la inspiración, jajaja. Una forma de describir algo de esta "enfermedad de las mil caras". En ella hablo de cómo me afectaba, algunos aspectos sólo, la enfermedad hace unos años. La cosa ha mejorado! Va a peor :P  Tengo la idea de escribir una especie de 2ª parte... tal y como me funciona la cabeza, igual de aquí a 15 años lo tengo listo! jajaja. Aquí lo tenéis!

MI E.M.

Nunca se como explicar la enfermedad esta muy bien. Es taaaaan imprevisible salvo algunas cosas que se convierten en constantes en tu vida... y todo puede cambiar en un minuto, ahora te encuentras bien y de golpe ya no te encuentras tan bien. Lo obvio es la dificultad para caminar sola y para usar el brazo/mano derechos pero ojala se redujera todo a eso. Y ni siquiera eso es igual todos los dias porque puede que un dia consiga abrir la mano por completo y lo mismo al siguiente la mano esta tan cerrada que me clavo hasta las uñas... uñas que por cierto, no puedo arreglarme yo, entre otras muchisimas cosas. Pero hay mucho mas. Por ejemplo el mareo continuo. Ya no recuerdo como es el estar un dia entero sin un minimo mareo, a veces es mas, a veces menos, y puede provocarlo la enfermedad en si, y tambien el tratamiento. Y eso limita xq hay sitios q sabes q te van a aumentar el mareo o incluso te va a ser imposible estar en ellos. De que puede depender? de que haya mucha gente , del tipo de luz, de que haya mucha oscuridad, de que haya musica muy alta... Aprendes a convivir con el mareo pero hasta cierto punto. El ordenador por ejemplo, marea bastante y hace un tiempo tenia que dejarlo porque no lo soportaba; hoy dia suele marearme pero consigo quedarme en el. Tiene sus ratos. A veces es cuestion de mirar unicamente a un punto fijo, como por ejemplo, ver la tele y ya se va pasando. Y aqui es donde llega el factor "gente". La mayor parte de las veces que hay reunida desde 3 personas a mas, puede no afectar (extraño) o el mero hecho de tener que fijar la atencion en varios puntos ya causa mareo y casi seguro empiezas a ver doble, triple o cuadruple. Y eso ya es mas dificil de soportar. El que haya varias conversaciones entrecruzadas marea y el tener que prestar atencion a varias cosas/conversaciones simultaneas es muy dificil. Es una enfermedad muy "intimista". 

El sueño... gran tema! En mi caso al menos, puedo madrugar mas o menos sin problema... hasta pasada media hora, una hora, 3 horas... pero antes o despues llega la sensacion de "desinflamiento", dificil de explicar porque suena a chufla, pero te sientes como un globo q pinchan y entonces llega todo de golpe, el sueño, mareo, dolores, mal humor... Normalmente yo tengo un problema, y es que es por las noches cuando me espabilo y mejor me siento y me levanto tarde, muy tarde por varias razones. Primero que si tengo que elegir entre vivir medio bien parte del dia o vivir el dia entero encontrandome mal y teniendo que echar siestas cada hora, prefiero levantarme tarde y ya tirar el resto del dia a base de cafes y mate (yo q me lo puedo permitir, por ahora al menos).Ademas, necesito tener la mente lo mas clara q me permita la enfermedad para dar las clases. Y eso ultimamente va costando de mas. Aun asi, la mayor parte de las tardes paso por altibajos con los que he aprendido a vivir aunque si te dan en plena clase es chungo, porque puedes quedarte en blanco, olvidar cosas que eres consciente de que sabes, olvidar de lo que estabas hablando sin mas y tener que salir por la tangente. Ayer por ejemplo, tenia medico, tarde, y me pude levantar como a las 11 menos algo... suficiente puede parecer, pero cuando salimos del hospital yo ya estaba cansada-con sueño-medio desinflada y la tarde fue horrible porque tenia un agotamiento desproporcionado para lo que habia hecho; no podia concentrarme en nada, ni hacer nada que supusiera un minimo esfuerzo como pensar para jugar a Apalabrados. Parece que la medicacion ayuda a eso tambien (o sera que yo le echo la culpa siempre por abreviar...). Nunca sabes ni puedes prever cuando te vendra el bajon, simplemente llega y punto. Simplemente sabes que hay situaciones concretas en las que vendra, lo demas, sorpresa! Puede afectar que haya dormido mal, que no haya podido dormir (tambien provoca imsomnio), que haga mucho frio, que haga mucho calor, que no haga ni mucho frio ni mucho calor pero yo lo tenga... Y remolonear en la cama?? jamas hice eso en mi vida y hoy dia soy capaz de quedarme en la cama una hora sin mas. Eso si no te da el bajon estando en la misma cama, lo cual resulta ironico, porque sentirse agotada despues de una noche de sueño y estando aun en la cama sin haber hecho nada productivo? Tambien cabe la posibilidad de quedarte tan sin fuerzas que no puedas ni girarte a ver la hora porque ese simple movimiento es mucho mas de lo que eres capaz de hacer en ese momento, o que te pique algo y no puedas encontrar fuerzas para mover el brazo para rascarte. Y basicamente eso es, resumiendo muy mucho, lo que es la fatiga. No poder hacer lo que quisieras, dentro de tus posibilidades, cuando te gustaria. No es el simple hecho de estar cansado, ni el de ser perezoso como piensa mucha gente. Es simplemente el NO PODER HACER LAS COSAS. Por que? pues solo hay una respuesta que de primeras puede sonar poco convincente pero es la unica que hay. PORQUE NO. 

Con la cabeza hago de todo, pero es cuando intento ser coherente y realista que me doy cuenta de que hay cosas que a ser posible, es mejor evitarlas. 

Otras cosas que tiene la enfermedad? Al principio me preguntaban si dolia y yo respondia alegremente que no. Y eso que ya tenia dolores de piernas pero te acostumbras tanto que ni me daba cuenta. El dolor de piernas se ha convertido en algo habitual, que simplemente puede tener varios niveles:

1.- dolor pse! si me fijo, duele pero si no estuviera ahi casi que lo echaria de menos y todo.Pero es ahora cuando desde hace un tiempo me he dado cuenta de que si que duele, y puede doler mucho.
2.- dolor ufff! se esta colando!! (preferentemente por las noches cuando me pongo a ver la tele)
3.- dolor "y si me arrancan las piernas?? quiero piernas de quita y pon!" 


Cuando empece con la enfermedad ni siquiera le ponia nombre a las cosas. Tampoco es algo que me quite mucho el sueño porque, al fin y al cabo siempre van a estar ahi y que mas me da llamarlas X o Y?? Pero con el tiempo vas aprendiendo mas sobre la enfermedad, nombres raros y esas cosas. A dia de hoy, ya se que todo eso son espasmos y ojo al dato! clonus!! que no tengo muy claro si el clonus es algo que se tiene o que da, pero para el caso, lo mismo me da q me da lo mismo. Ya me enterare algun dia, no me quita eso precisamente el sueño. El hecho es que son como tics nerviosos (creo que es lo unico de lo que se me ocurre un simil facilito). Cuando comenzaron tenian hasta su gracia. Eran como tics (movimientos-contracciones involuntarias de los musculos) de algun dedo de la mano q empezaba a moverse asi sin mas. Mientras no dolian, eran graciosillos. Pero de ahi pasan a doler, y eso ya no es tan gracioso. Desde que me empezaron en plan amistoso, hara como dos años, dos años y pico, que yo recuerde (y no pondria el destino del mundo en manos de mi cerebro), parece que ha pasado una eternidad, porque de los dedos hemos pasado a que den en muchas otras zonas. Es dificil explicarlas todas pero basicamente, manos y dedos, cuello, hombros, antebrazos y brazos, espalda, muslos, gemelos... todo el cuerpo ahora que lo miro! ;) Y las hay que duelen, para ellas tomo medicacion, y aunque siguen doliendo en momentos puntuales, mientras aguante paso de aumentar la medicacion. Y las que no duelen, que son basicamente las de la espalda y brazos? pues no duelen en si pero me estan destrozando de contracturas y dolores de espalda y cuello. He tardado en pillarlo porque ya decia yo que cuántas contracturas y dolores de espalda tenia para no hacer "nada". Tienen su punto tambien. La otra noche, acostada, que es cuando mas dan por eso de relajarse, que tu te relajas pero a la musculatura le sigue apeteciendo marcha, parecia el hombre orquesta, porque empezaron a moverse varios puntos del cuello, espalda y parte de delante ;). A todo esto, algo que me ha ocurrido a veces, aunque al aumentar la medicacion parece que se controla algo mas. El dolor queda controlado pero tambien me quedo con una sensacion que las pastillas no evitan y es sumamente incomodo y desagradable. Una sensacion que llevo mas de 3 dias intentando definir pero no se me ocurre nada "normal" que se le parezca. Algo asi como una mezcla de cosquilleo, sensacion como de "inquietud interior" (toma ya explicacion tecnica eh?!), una sensacion continua como de que el brazo, y el dedo gordo sobre todo, sobran y estan estresados asi que necesitan reposo. Pero cuando los dejas en reposo, esa sensacion continua. Y mas "graciosos" son los espasmos en la mandibula e ir mordiendote a cada momento, comiendo, con un chicle o simplemente porque si. Y no nos olvidemos de, supongo q seran tambien espasmos en algun sitio que desconozco, pero te ahogas con comida, agua, o simplemente con tu propia saliva.No puedo beber si no tengo el cuerpo alineado con la cabeza. Si estoy sentada y mirando a la derecha, izquierda o donde sea, ya estamos ahogadas. Los dolores de cabeza tambien empiezan a ser mas frecuentes, que suelen unirse con los espasmos en la cara o mandibula, no se muy bien, el caso es q si tocas, notas como contracciones del musculo o latidos y comienzas a tener como si fuera dolor de muelas, por lo q deduzco que si que debe ser en la mandibula... pura deduccion. 

A todo esto, hay que tener en cuenta como me estoy destrozando por caminar mal. La rodilla derecha cada dos por tres duele y para ello tengo una ferula, muy disimulada ella, que parezco Robocop!!Tengo "recurvatum"(cómo domino eh???)...vamos,en cristiano q m estoy jodiendo la rodilla,jajajaja. El pie tambien tiene sus puntos... bah! efectos colaterales. Por cierto! me cuesta caminar pero he de añadir lo obvio: caminar poquito eh? aguanto pocos metros. Si hay que caminar mas, silla de ruedas.  

Y no nos olvidemos de los problemas cognitivos!!! Falta de memoria, de concentracion... A mi, por ejemplo, como me interrumpan mientras hablo, ya me puedo despedir de la idea. Y eso si la idea no vuela mientras estas hablando y te quedas en blanco sin poder recordar de que estabas hablando. Es como si las ideas fueran un tren que pasa de largo. Y puede que las recuperes o que desaparezcan para los restos. Se pierden ideas, palabras... La concentracion??? buf!!! segun le apetece a ella. Para poner un ejemplo. En escribir esto estoy tardando meses. Me cuesta hasta recordar sintomas y cosillas de la enfermedad, y cuando las recuerdo hace falta que la concentracion necesaria para escribir surja. Que por cierto, suele hacerlo por las noches!! No cuando a ti te viene bien su presencia, noooo! cuando peor te viene porque ya estas en la cama y solo tienes a mano el movil, que voy llenando de notitas por aqui y notitas por alla. Porque si, podria escribirlas... si pudiera escribir ;) Con la izquierda podria pero para cuando llegara a la segunda palabra, ya habria olvidado la idea. 

Mas cosillas? los ataques de risa sin venir a cuento, los picores no sabes exactamente donde que tampoco vienen a cuento y que no se pasan cuando te rascas, el mareo en coche al q no te puedes subir sin una biodramina, sin pasar calor, y sin sentarte detras (eso es por la enfermedad o por los tratamientos?? vete a adivinar!)... 

Y aprendes a vivir con todo lo q la enfermedad implica, incluido el hecho de que los q te ven piensen que estas fabulos@.Y tambien aprendes a vivir con el miedo a notarte algo raro,y cuando te lo notas pensar q lo mismo son paranoias tuyas aunque en el fondo sepas q no,que es un brote y que en cuanto lo digas en voz alta,tocan bolos d cortisona ( con toooodos sus efectos) y probablemente resonancia. Y si ya tienes la suerte de dar con gente a la q le cuentes q tienes un brote y te siguen la corriente como a los locos porque ni tienen idea de lo q es un brote, ni preguntan ni preguntan en que consiste esta vez (claro,q como ni saben lo q es un brote, ni idea d q puede consistir en mil cosas diferentes),es ideal para q a ratos te den ganas de ser poco correcta políticamente hablando. Y cada uno se lo tomara de una forma diferente. Y unos se haran las resonancias sin ningun "miedo", otros si. Y ese es mi caso porque cuantas mas me hago, peor lo paso. No es lo mismo hacerte una que hacerte veinte. Y tampoco es lo mismo no temer que te pongan una via facilmente (o que te hagan un analisis sin problema). Y ese tampoco es mi caso porque oh! naci sin venas!!!! Por ahi deben andar pero se esconden bien ellas. Cuando tengo que hacerme analitica mi miedo no es "oh! tienen q pincharme!", porque me da igual a estas alturas, total, me han trinchado como a un pavo mas de una vez... mi miedo es si podran encontrar una vena facil (que como haga frio ya digo yo que no de antemano) porque para hacerme un analisis puedo estar una hora hasta q lo consiguen... pues para poner una via, igual. Y para la resonancia hace falta la via! 

Por cierto, volviendo a lo de los brotes... no hay un tipo de brote. Puede afectar a lo que le de la gana, pueden ser sensitivos, pueden afectar a la vision, al habla... a mil cosas. Logico por otra parte, si la enfermedad parte del cerebro (y puede que de la medula tambien como es mi caso) y este es el que rige tooooodas las funciones del cuerpo... Y no, que te pongas los bolos de cortisona no quiere decir que en cuanto los acabes, el brote vaya a desaparecer en un puf! puede quedarse ahi hasta que le de la gana, puede durar semanas o meses segun le de. 

Y te ries de todo, y de la resonancia que enmarcaste porque mola! que tu cerebro parece un arbol de navidad! porque tienes "incontables lesiones". Se que me faltan un monton de sintomas que tengo pero que ni recuerdo pero que ya me acordare de ellos cuando vuelvan porque van y vienen a lo largo del dia.  Y tambien se que no puedo decir que este peor o mejor que otros enfermos de EM. Cada uno puede hablar de lo suyo y tomarselo como se lo tome, unos mejor y otros peor. Pero en nombre de todos  creo que digo q no, que esto no es d los huesos ni de los nervios. Que no, que no es nada psicológico q nos sacamos d la manga. Que no, que no le estamos echando cuento cuando tenemos que cancelar los planes. Esto va asi, y cada enfermo de esclerosis multiple es un mundo. Creo que lo unico que tenemos realmente en comun es una cosa. Si nos preguntan que tal estamos, respondemos "bien" casi siempre y casi nunca es verdad. Al menos no creo que una verdad completa. Pero es lo que hay e intentamos ser felices aun con esto porque este es nuestro dia a dia.  

Pero eso si. Siempre tenemos buen aspecto!!!

lunes, 20 de julio de 2015

CARTA A MI EM

Llevo siete años diagnosticada ya, tu cumpleaños fue hace pocos días. En todo este tiempo jamás te he reprochado nada. Fuiste algo que asumí desde el principio, sin plantearme en ningún momento cosas que sé que mucha gente, de forma más que legítima, se pregunta alguna vez tipo 'por qué yo?'. Tras el diagnóstico (me temo que peco de conformista, quizá) estuve unos días, no recuerdo con exactitud pero me extrañaría que hubieran sido más de uno o dos días, que me acostaba a dormir la siesta (tras nueve días ingresada por tu culpa me dejaste/dejaron con los horarios completamente alterados) y me ponía a llorar, sin pensar ni ser consciente exactamente de todo lo que se me venía encima. Luego nos fuimos mi madre y yo a Las Palmas, como muchos años. Teníamos ya los billetes. Y aunque yo no era consciente de ello, sí he sabido después que no era 'yo' en todo mi esplendor, que se me notaba triste, abstraída... Cuando volví a casa en agosto, un mes después de que nos presentaran, tenía que pasar el tribunal de valoración de minusvalía. Fui yo la que le dijo a mi padre que sí, que moviera los papeles de la invalidez y lo que hiciera falta. El casi ni se atrevía a sugerírmelo pero fui yo la que te miró a la cara para decirte que no te tenía miedo. Y fui al tribunal... iba cagada! Pero a partir de ahí, seguí con mis clases particulares porque ni se me pasó por la cabeza ni por un micro segundo el dejarlas. Ya en ese momento me habías quitado muchas cosas pero no pensaba darte el placer de verme lloriqueando por lo perdido ni dejar de luchar por lo que sí que podía seguir haciendo. No había universidad porque me habías quitado la autonomía para caminar, entre muchas otras cosas, y lo único que tenía que hacer era cambiar mi rutina para lograr que tu fatiga me permitiera estar lo más fresca posible para la tarde. Y el resto de cosas que no me permitías hacer, las asumí con una facilidad pasmosa.  Eso siempre me dio miedo. No podía ser normal. Pero así fue. El no poder escribir, el no poder cortarme la comida, el tener que convertirme en zurda forzada por tu culpa para todo, el no poder pintarme (ahí te he ganado, ya sí lo puedo hacer)... en definitiva: el ser dependiente. Y por esto mismo me mata que me digan que no tengo asumida la enfermedad. Porque es como decirme que  has ganado. Y no lo has hecho, ni por asomo. Sí, me he sentido, y me siento, impotente a veces de no poder salir un momento a comprarme un archivador (caso verídico, la primera vez que sentí esa impotencia), por no poder coger un día de aburrimiento e irme al cine... Cada vez es más difícil, pero aún así, NO HAS GANADO. Es más, por primera vez en todos estos años te diré que que por primera vez estés así, te digan de tu presencia, te den un 71% de  minusvalía, sigas con tu vida, aceptes las cosas que no puedes hacer y encima lo lleves bien, siempre pensando en mejorar, que la gente (vecinos y poco más) alucine y elogie la alegría con la que llevas todo y que vas mostrando... y todo viéndote siempre agarrada a tu madre, no es lo que yo llamaría precisamente 'no tener superada una enfermedad'. Es llevarla de puta madre! Y a tí, calvo de m***, te diré que no creas después de estas palabras que te voy a dedicar más tiempo porque no, porque no merece la pena y porque no me da la gana. Me quejaré por un dolor, por un mareo, por alguna de las mil maneras que tienes de recordar que estás ahí pero ya forman parte de mi vida y no te haré el honor de darte el reconocimiento que buscas. Pero como la sinceridad es la base de toda buena relación te diré que me has jodido la vida. Cierto que no eras el causante primero de mi vida social escasa pero sí que lo fuiste de que la poca que tenía, emigrara como si esto fuera algo contagioso. Por tu culpa, necesitaba ayuda para todo cuando nadie me prestaba esa ayuda. Por tu culpa, me he tenido que tragar esto sola salvo cuando alguien decidía hacer su gran obra de caridad anual. Por tu culpa, la gente ha pasado de complicaciones y se han largado. Por tu culpa, por primera vez me están ofreciendo la posibilidad de ir a la playa o piscina, y no me has dejado, y la gente eso de que digas que 'no' a algunos planes, lo lleva muy mal porque eso implica 'teóricamente' preguntar e interesarse, y eso nos lleva al punto de partida. Sola. Y gracias a tí me es sumamente complicado conocer gente porque no me dejas salir yo sola. Y gracias a ti no tengo amigos, un amig@ con quien poder hablar de todas estas cosas y poder desahogarte. Porque todo esto es como un círculo vicioso que iniciaste tú. Gracias a ti ya no sé ni cómo hablar con la gente. No sé ni cómo hablar con ellos y contar lo que me pasa en un momento determinado sin que parezca que me quejo, que quiero dar pena, o sin mentir por  decir que estoy bien cuando no es así simplemente para ahorrar el 'mal rato' a la persona. Porque esta gente como que mucha empatía no muestra. Y tú eres el que ha provocado que viva en esta dicotomía de si contar las cosas (lo justo! no la retahíla que ni podría porque yo misma olvido las cosas una vez han pasado) o si hacer como que todo guay y mentir descaradamente. Aunque claro, aunque mienta muchas veces no me permites salir ni hacer nada con lo cual tendré que decir lo que tengo, generalmente en versión apta para todos los públicos. Y es tu culpa que no sólo tenga que quedarme en casa sino además siendo consciente de que ni me creyeron. Claro que no saben nada de la enfermedad ni preguntan y esa falta de empatía o interés no es culpa tuya. Sí lo es que tenga que comprobarlo en mis propias carnes y que esté más sola que la una en todos los sentidos. Y culpa tuya que vaya empeorando antes de encontrar el amor. Si no lo había encontrado antes, tú ya me lo pones en bandeja no? Con 34 años, sin vida social, viviendo con mis padres, tú has conseguido que tenga la sensación de que mi vida ha sido inútil hasta ahora y así seguirá hasta el final. Tú has conseguido que la mitad de las noches me vengan a la cabeza ideas varias, de mi futuro, de un futuro en soledad. Tú has conseguido que alguna vez me sienta tan chiquitita cuando he necesitado, cuando necesito, ayuda para que me vistan , para que me partan la comida, cuando necesito que me acompañen al servicio... en cientos de ocasiones. Y cuanto más nos conocemos , más y más chiquitita me voy sintiendo por todo lo que me has quitado y lo que me vas quitando, la posibilidad de una vida normal, con un trabajo (o paro) normal, con la posibilidad de conocer gente en ámbitos diferentes, la posibilidad de quién sabe? Conocer al amor de mi vida o algo así? Porque ahora, créeme, como alguien sabio me decía 'imposible no hay nada mientras estás vivo' pero digamos que tal y como me has dejado hasta el momento ya te vale! imposible no será pero bastante improbable, sí que será. Y ni eso podré tener gracias a ti. La verdad es que con amigos como tú, quién necesita enemigos? Y te diré por última vez: me has jodido la vida, sí. Y no volverás a oírlo porque no, porque llevamos 7 años de una buena relación y si nunca me detuve a hacerte mucho caso, ahora tampoco lo voy a hacer. Eso sería darte y el gusto y no me da la gana. Conmigo no vas a poder. Podrás hacer los esfuerzos que te dé la gana, me lo podrás poner todo lo difícil que quieras pero jamás quedarás por encima de mí. Incluso en los momentos, muchos, en que me veas casi hundida, no te confíes porque siempre voy a recuperarme. Porque soy fuerte. Más fuerte que tú. 

viernes, 17 de julio de 2015

SIGO VIVA! AUNQUE LO DISIMULE...

Hola chic@s! Debia haber escrito antes pero es que estoy que no estoy! Ya hasta vision nublada! (por cierto, hoy declaramos "dia sin acentos" que no esta la cosa para esas nimiedades, jajaja). Me iba a poner a ver una peli con mi aire acondicionado pero  antes tenia que dar señales de vida! Asi que aqui las teneis, vosotr@s tomadlo como si fueran señales de humo o algo asi! :) En serio, en cuanto pueda pensar (acabo de poner "encuenta" en lugar de "en cuanto", que penita me doy a mi misma! jajaja) y esas cosillas, dare mas señales de vida!

Una cosa antes de ponerme a ver la peli (o dormirme, que tambien es una posibilidad...) os cuento del traumatólogo. Fui el viernes pasado y na'! que tengo una rotula pa'Cuenca y la otra vete tu a saber pa'donde! Se estan desplazando asi en plan placas tectonicas. Medicacion 0 (ni la queria!). Fortalecer unos musculos raros que ya se enterara la fisio! Cuando vaya porque obviamente esta en stand-by, jajaja. Y que ya si que os dejo!!!!! Besitos para tod@s! No os derritais! ;)

sábado, 4 de julio de 2015

CEREBRO Y CUERPOS APLATANAOS... Y EL BICHO!

Ay que tengo el cerebro aplatanao! Jajaja. Llevo días queriendo escribiros pero en serio, el cerebro se me está quedando en modo pausa! Para que hablen de la fatiga, no sólo es fatiga física que el cerebro se apunta también más aún con este calor. Qué semanita más asquerosa! Bueno, semana y media para ser exactos. Itv con el neuro, traumatólogo (que tengo de descanso hasta el 14 que tengo que ir a hacerme radiografías y a consulta para decirme lo sufridas que están las pobres) y ahh! ayer también pasé tribunal de valoración de lisiadera! Todo temprano y con este fresquito tan agradable ;) Aunque a decir verdad, ayer se estaba bien, hacía hasta fresquito y yo, ingenua de mí, pensé que igual había suerte y era un punto de inflexión dentro de todos estos días de m***** y de olas de calor, lo mismo se equivocaban cuando hablaban de otra ola de calor! Pero va a ser que no... Después de almorzar, me fui a la cama que los ojos ni los podía mantener abiertos. Ya para entonces la temperatura había subido de 31º benditos grados a 36º...me levanto a las 7(llevo dos peazos siestas que para no dormir siesta normalmente, me estoy desquitando! jajaja), 39º... se ve que peco de ingenuidad definitivamente! Pero seamos positivos, al menos ayer no llegué de vuelta a casa hecha fosfatina... igual lo de llevar la silla de ruedas ayudó un pelín no? Porque el martes que tenía al trauma fui caminando, súper bien!!... hasta que dejé de ir bien, jajaja. Teníamos que subir a planta después de ver al especialista porque el neurólogo me había dicho que lo buscáramos para contarle lo que me había dicho, pero para eso hay que ir al otro ala del hospital y es un buen trecho...

Os cuento el arduo viaje... El comienzo iba genial! Iba caminando que parecía normal y todo. A medio trayecto, empezaba a haber algún que otro problemilla logístico. El pie derecho se notaba algo rebelde; el zapato iba por su sitio y el pie iba por otro, así en plan discusión de pareja. Pero llegué a mi destino! El hospital de día. Y allí hay una enfermera que es un cielo y lo más importante, unos silloncitos que te llaman a gritos! Muy gustositos, súper afluflados y mulliditos... y como había sitios libres, dónde me senté? ahí!! eso ni se duda! y con una ventana por la que entra un montón de aire... caliente, vale pero en momentos así todo va bien! No es plan de ponerse tiquismiquis! Y fue entonces que mi estómago empezó con espasmos , que se ve que la caminata no fue de su gusto. Ese fue el reencuentro con mis espasmos esofágicos! Que se ve que me tienen un cariño y aprecio arraigados porque me habían dejado hacía un par de días pero no pueden vivir sin mí... me debían hacer sentir especial.  Es una verdadera historia amor/odio (amor por su parte, odio por la mía, evidentemente.  Que no me gusta que me agobien en mis relaciones...). La enfermera me dio mi zumito y todo y allí estuvimos un buen rato. Pero claro, a vivir no era cuestión de quedarse así que con mi ya conocidos optimismo e ingenuidad, pensé que tras el largo kit kat, el pie se comportaría como un hombre. Pero no! La riña de pareja pie-zapato continuaba pero cada vez más el resto del cuerpo iba quejándose de ese clima bélico que estaban causando y comenzó a rebelarse así en plan pequeña revolución cual Che Guevara. Teníamos que llegar a las puertas del hospital a coger un taxi que nos llevara al trabajo de mi padre. En el taxi fui genial! El problema llegó al bajar. Llegados a ese punto y con el calor que hacía para esas horas, el conflicto bélico llegó a mayores. El pie se rebelaba a la autoridad de forma contundente y hacía unos giros extraños a lo Lina Morgan, el agotamiento con cada paso iba a más (el cuerpo dejando las cosas claras ante el pie. El es como Alemania, nada se hace sin su consentimiento!). A estas alturas el pie iba arrastrándose moribundo pero es un pie valiente y llegó a su meta temporal! Y hubo tiempo muerto durante un muy buen rato que estuve sentada hasta que mi padre acabara de trabajar antes de ir a casa. Ya casi el momento de reposo del guerrero había llegado! Sólo quedaba deshacer el camino andado hasta llegar al coche. Fácil. O no? Pues casi que no. Las disputas territoriales llegaron a tal punto que ya casi el pie había olvidado su misión y mis padres tenían que llevarme prácticamente en volandas. Normalmente se dice que los escleróticos parecen borrachos al caminar verdad? Pues yo parecía una con un coma etílico a quien arrastran hasta llevarla a sitio seguro! Mis padres fueron los efectos colaterales de un conflicto que no acabó sino que declaró un alto el fuego temporal... Ayer , tres días después, ya se notaban al amanecer las suspicacias del pie pero ohhh! Alemania... vamos, yo, para quien se haya perdido... es sabia y atajó de raíz el problema evitando otro conflicto armado . Y ese es el motivo por el que llevé la silla de ruedas. Que dejé a mis padres desriñonados! Creo que ha quedado demostrado que éste será un verano de silla de ruedas como observadora internacional para evitar nuevos conflictos armados.

Así se me recordará al final del verano...

Y hay otra cosa que llevo días para contaros! Es que se ve que yo voy de conflicto en conflicto pero éste ocurrió hace unos días y podría discutirse  cuál gana en el ranking de conflictos. Este es de los peores que puede haber en el mundo, ni esclerosis ni na! Preparaos porque no creo que estéis preparados para asumirlo. El conflicto podríamos denominarlo: la araña y yo!!! Debería empezar por aclarar que la combinación 'bichos y yo' va a ser que no. Decir que les tengo odio sería simplificar mucho muchísimo lo que siento por y con ellos! Odio también pero mezclado con asco, miedo, pavor, me quedo paralizada, toda racionalidad se esfuma ante la presencia de esos mini seres repugnantes (a algunos de ellos soy alérgica, véanse los mosquitos, lo cual no ayuda) que mirados de forma objetiva son una minucia pero cuando tengo uno delante es como si se invirtieran los papeles, yo me hago pequeñita. Una vez muerto, no por mi en el 99% de los casos, empieza la segunda fase: notarme bichos por todos lados, me pica todo! y me emparanoio . Es lo que se viene a llamar fase obsesiva. Salía corriendo antes que podía y ahora que no puedo, casi casi! hasta que  me la pegue un día de estos, jajaja. El caso es que fui a acostarme, sentadita cómodamente en la cama a punto de apagar la luz, cuando de repente veo algo negro y grande... creo que por primera vez en mi vida no exageré, que era grande!! mi mami lo confirmó, jajaja... encima del marco de la puerta, una araña!!! Y cuál fue mi reacción, lógica? Primero pensé en llamar a mi madre por el móvil pero... y si la araña saltaba en plan ninja? No no no! no podía arriesgarme. Qué otra cosa hacer? Salir (esto queda fatal y poco fino pero es la única forma de describirlo) echando leches! Porque y si le daba a la araña por saltar en plan paracaidas? Pero lo conseguí! Casi me mato pero eso es secundario! Subí a por mi madre, también conocida como 'la valiente', bajó, encontró la forma de matarla, que estaba muy alta la joía, y fin de la araña. Y contarlo es muy rápido, pero para mí se hace interminable!!! jajajaja. Lo mío con los bichos es patético, lo reconozco!