LA MANO FANTASMA...

Por fin parece que llevo un par de días en que empiezo a sentirme algo más normal!!! No 'normal' al 100% ni de lejos (eso hace ya 7 años que no) pero ufff! puedo estar con los ojos abiertos con mucho menos esfuerzo, lo cual es todo un logro, jajaja. Ya era hora! Lo positivo? que ya queda menos verano!!!!!! :) Todo lo demás continúa, en mayor o menor medida. Acabo de levantarme un momento y la cabeza es como si de repente tuviera una presión extraña la mar de original. Pero en mi cabeza sigo manteniendo esa idea, de alguna forma hay que animarse! Estaba acordándome de lo muy diferente que fue el verano pasado. Para empezar, no estuve como este año ni de lejos! Sí, el calor no sienta bien pero podía salir y entrar (no como éste, que parezco un molusco dentro de su concha!) porque además, por primera vez en todos estos años, encontré a alguien que me ayudaba en todo, llevar la silla de ruedas, buses pa'rriba, buses pa'bajo, que no tenía  coche él, ayudarme en los servicios cuando yo no me apañaba, ayudarme con la comida cuando salíamos... Y todo ello, y he aquí lo más sorprendente de todo, sin ni siquiera tener que pedirlo!!! Adquisición innata o algo que incluso podríamos denominar como... empatía! Y tener aquello duró lo que duró el verano y poquito más. No llegó a Navidad la historia. Porque lo bueno si breve... no? Me da la sensación de que aquello fue algo así como un espejismo en medio del desierto que apareció para que al menos pudiera decir que había experimentado lo que es sentirse una persona 'normal' (que lo soy) haciendo cosas 'normales' al menos una vez en mi vida post-E.M. Este ya se ha parecido algo más a lo que suele ser mi vida habitual! jajaja. Aquello duró poco para que no me acostumbrara, que eso no es bueno! Es cierto que me han invitado a cosas, pero teniendo en cuenta que no podía salir, porque NO podía (tampoco es que ahora esté para tirar cohetes...) pues nada, en casita. Dar las explicaciones pertinentes agota. Y mucho. 

A ver... cómo explico lo que me pasa a veces, últimamente con mucha frecuencia (y no es algo que me influya para salir eh? esto en particular no, pero tiene su punto... no gracioso pero sí curioso). Estar leyendo, con un libro en las manos. Poneos en situación. Yo sentada y un libro cogido con ambas manos. Hasta aquí normal, no? Y estás emocionada leyendo, abstraída en la historia en la que estás inmersa. O intentando con todas tus fuerzas mantener la concentración, que también puede ser. Y de repente... dónde está mi mano izquierda? Quién está manteniendo el libro? Yo no! No siento la mano. Y entonces decido mirarla fijamente, en un 'tú a tú', y tras un ratito observándola... ahí está de vuelta! Hasta que tienes que elegir entre mirarla a ella o al libro. Intenso debate ético y moral! La verdad es que es una sensación que oscila entre lo incómodo, lo desagradable y lo aterrador momentáneamente. Y ahora bien, vuelvo a preguntar, cómo comentas eso (en caso de tener a quién) sin que te tomen por loca? jajaja. 

Como siempre digo, si algo no se le puede negar a esto es su originalidad y constante sorpresa. Un huevo kinder de toda la vida pero a lo bestia! Quién espera un conejito troceado que has de montar? Eso está pasado de moda! Mucho mejor elegir entre la mano fantasma, la sensación fantasma de turno, quedarse nublada como si te bajaran las persianas internas... 

CURIOSIDADES Y ALEGRÍAS DE LA EM

Empecemos hablando de una de esas curiosidades tan típicas de la E.M., que además son la salsa de la vida del esclerótico. Lo de ahogarse con la comida, agua o saliva (si es comiendo chicles es la caña!) a estas alturas es todo un clásico. El complejo de imbécil que te entra, ya ni te cuento. Pero hace unos días, fue como doble salto con tirabuzón. Estaba yo tan a gusto charlando con mis padres después de una sabrosa comida, cuando de repente se me hizo un nudo en la garganta. Con qué? No estaba comiendo ni bebiendo... Con mi propia saliva! Eso era nuevo! Todo un  paso adelante en la originalidad.

Otras curiosidades de éstas que tienen su gracia. Esta vez no es tan tan original pero eyyy! Todo... bueno, no todo pero a algunas cosas le puedes encontrar su punto! Estar sentada en la cama esperando que se actualice la tablet, con las piernas cruzadas de forma que las manos caen sobre ellas y notarte cómo te vibra la pierna con mini espasmitos súper cucos. O estar viendo la tele y de pronto... la guerra de las galaxias en el antebrazo! No me digáis que esta enfermedad no es un pozo de sorpresas! De estas tengo más habitualmente pero cuando mi cerebro vuelva de sus nada merecidas vacaciones y me acuerde de más, ya os las contaré. Pero para reírse un rato no están mal...

Ahora pasaremos a grandes hitos de mi historia esclerótica, que nunca viene mal hablar de ellos! Y más aún este verano, para animar el espíritu! jajaja. Esas pequeñas cosas que antes era impensable hacer y que en la última época se han ido sumando poco a poco. Y la más reciente y que me hizo mucha ilu fue hace poco cuando quise cerrar la ventana del baño. He de decir que hace mucho que mi instinto me lleva a hacer todo con la mano izquierda, la buena. Incluso desde que puedo utilizar algo más  la derecha, es siendo completamente consciente de ello y con mucho esfuerzo. Pues cuando me quise dar cuenta, estaba abriéndola con la derecha!!!!!!! Aluciné! Pero en los último tiempos ha habido más... Este invierno pasado, conseguí algo de vital importancia: arreglarme las uñas! cortadas, limadas y pintadas. Vale, no es algo para repetir a menudo porque lo que tardé en ello debió ser el tiempo en que un@ profesional acabe 3 ó 4 manicuras pero ehhhhhh! y la emoción que te entra cuando ves que tras este arduo trabajo, tus uñas están hasta pintadas sin salirte! demasiado... Más cosas nuevas que hago, no este verano, pero volveré!  Recoger la mesa y hasta llevar vasos y tazas llenas!!!! Y el contenido llega a su destino, salvo excepciones (pero esas las ignoramos, como el otro día que me tiré un café encima, shhh!). Y me puedo atar cordones! De forma más torpe que un niño que acaba de aprender pero alguna vez he podido! Hacerme una coleta súper cutre o comer con la derecha, no partir, no hay que pasarse, y con mucho esfuerzo (realmente el esfuerzo es un denominador común). Esto como que a menudo no lo hago. Dar palmadas (de eso hay un post y seguro que he mencionado alguna vez alguna cosa de éstas). Estoy lista para que me contraten de hincha de algún equipo de fútbol! :P

Aún en el peor momento, estas pequeñas cosas ayudan a auto-animarse, jajaja. A ellas hemos de agarrarnos con fuerza.

MI PUNCIÓN LUMBAR... EL INICIO DE UNA AVENTURA

El otro día, alguien hablaba en su blog historiasdeunmultiple.blogspot.com.es de la punción lumbar por la que pasamos la mayoría de nosotr@s para nuestr@ diagnóstico. Conozco a gente a quien no se la han hecho. Creo que si tienes una primaria o secundaria no la hacen. No estoy muy segura y no puedo hablar demasiado de ello. Pero que hay gente que lleva muchos años y nunca le han hecho una, sí que puedo afirmarlo.  En su blog cuenta cómo le dolió la prueba. Y tampoco es la primera persona que cuenta eso. No fue mi caso... miedito me da por si tienen que volver a hacerme una y no es tan indoloro como lo fue la primera vez. Pero el hecho objetivo es que cuando me la hicieron, no fue mal la cosa.

Os cuento mi experiencia. Recuerdo que me hicieron tumbarme sobre el lado izquierdo con las piernas semiflexionadas y como el lado derecho era, y sigue siendo, el lado agilipollado, la pierna derecha se me iba resbalando. Estaba en una camilla estrecha (o eso recuerdo yo). Sería como todas las camillas, imagino!!. Me preguntaron si quería anestesia. Obviamente yo dije que sí de cabeza, porque esto en las series dolía mucho! Total, que era un spray, no sé yo hasta qué punto dormiría eso más allá de una forma local. Y volví a mi habitación. Estaba ingresada. Me prohibieron mover, así que no sé cuántas horas acostada y sólo moverme para ir al baño porque eso sí, había que beber mucha agua. Desesperante. Agobiante. Pero todo ok. Hasta que fueron a visitar a la paciente de al lado a quien le había dado un ictus. Y no fue ni uno ni dos familiares. Allí se metieron por la tarde (me lo habían hecho por la mañana) la familia Ruiz Mateos lo menos! Y yo sin poder salir de la habitación. Muy majos todos, eso sí. Hasta que una va y me suelta que a su hija cuando nació, le habían hecho una punción y que tuviera cuidado no me fuera a desangrar! Yo sabía que eso era imposible. Cómo me iba a desangrar a través del pinchazo de una aguja?! Pero después de un día entero tumbada, doliendo ya todo,  agobiada del jaleo que se tiene la familia visitante, te entra la obsesión. Y de repente voy al baño y me veo rojo o así por la espalda. Qué susto!!!!!!! Era el betadine. Salí de aquella :)

Lo que no era consciente aún era de que a partir del momento de mi diagnóstico, mi vida se convertiría en un vaivén de comentarios de ese tipo. Del tipo 'no tengo ni idea de lo que hablo, pero yo hablo'. Este es un tema que daría para mucho. Y en estos años ha llegado un punto en que, tras 7 años riéndome de todo, de esos comentarios acerca de mi enfermedad de los huesos, de la confusión que tanto por aburrimiento, educación, porque sería una completa pérdida de tiempo que se llevaría parte de una energía que es mejor preservar, no corriges acerca de la arterioesclerosis que tienes, de toda la gente que te dice que tienes buen aspecto (y demás variantes),  incluída familia... ya no te resulta tan sencillo tomártelo como algo más sin importancia. Porque el 1º, 2º, 3º... años, confiabas en que eso sería una minoría, en que ya llegaría quien te ESCUCHARA, no porque tengas una necesidad imperiosa de contar letra por letra todo lo que sientes, sino porque necesitas saber que hay alguien a quien le interesa y le importa. Alguien que te cree sin necesidad de dar explicaciones que muchas veces ni tú mism@ encuentra. Pero en 7 años eso no ha surgido. Y ya llega el momento en que no sabes realmente cómo actuar con la muy escasa gente con la que tienes contacto (?). Cuentas algo en particular, esperas a que te respondan con una banalidad que demuestra que no te creen (o que si te creen, les da exactamente igual), te cabreas y te hunden momentáneamente (últimamente no tan momentáneamente) o directamente sigues con tu respuesta standar a la pregunta: 'cómo estás?'. 'Bien'. Por supuesto! No podía ser de otra manera! Si no tengo na'!

A MI EM NO LE GUSTA QUE SALGA :(

Definitivamente: esta enfermedad nunca defrauda y se supera a si misma. Nunca, nunca jamás imaginé que la fatiga pudiera llegar a tal punto como lo está haciendo este verano. La gente se cree que estoy de coña cuando digo que parezco un 'ente etéreo', pero es la verdad. Mi cuerpo está, pero yo ... no tanto. Es una nueva experiencia! El día de ayer me sirvió para comprobar que no me exagero a mí misma. No sé vosotros, pero yo cuando hay algo raro me empeño en auto-engañarme diciendo que eso son obsesiones mías. Ayer fue un golpe de realidad, que me dio un bofetón así en plan: "ey! tú! espabila! que este verano lo voy a ganar yo!" (cuando pase el calor se arrepentirá y verá que sólo habrá sido una mini batalla ganada... eso lo digo yo!).

Ayer mis tíos nos invitaban por la noche de tapeo.. Mis padres, mis dos tíos y yo. Yuju! que fiestón! jajaja. Llevaba mal día cansada y muerta de sueño pero como normalmente, aún estando así, llegada la noche me espabilo, pensé que pasaría igual ayer pero nooooooo!. El día entero fue un día chof desde que me levanté. Ya en ese mismo momento tuve la sensación, ojalá pudiera decir que extraña aunque mentiría, de que no sería un buen día. Y en efecto, así fue aunque me resistí a ello hasta el final. Día de dolores, agotamiento, sueño 'mosqueante' porque incluso los peores días de sueño irremediable pasan por fases y momentos de 

• a) excepciones en que acostarme a dormir no es una opción, es una obligación. No se articula palabra alguna porque el mero hecho de pensar en hablar y decir lo que tienes en la punta de la lengua ya te agota.
• b) necesito acostarme pero he de resistir porque paso de estar durmiendo todo el día, ya se pasará
• c) estoy cansada y tengo sueño pero parece que puedo hasta articular frases completas. Esto va mejorando! Progresa adecuadamente!
• d) sí, estoy cansada pero puedo hacer el esfuerzo para hacer alguna cosa aún estando lejos de estar al 100% (hace 7 años que no sé lo que era eso).

Pues ayer tuve la sensación de b) con sutiles toques de c). Y conforme iba pasando la tarde, más me iba mosqueando porque con este verano que llevo, estoy acostumbrada a pasarme los días alternando b), c) y d) pero ayer no veía alternancia alguna por más cafés que tomara ni por más que lo intentara. Pero era la primera vez que iba a salir una noche en mucho tiempo! Salvo médicos, muy poca cosa. Era salir con mis padres, sí. Era salir con mis tíos, sí. No era precisamente el planazo del siglo pero mi vida social no me permite ponerme exquisita.  por mis narices que iba a ir. Cuando estaba arreglándome, iba empeorando, añadiendo a la ensalada una pizca de náuseas y mareo peeeeero, lo dicho, por mis narices que iba!La esperanza nunca se pierde! Y lo mismo el espabilamiento se estaba haciendo de rogar y llegaba para cuando estuviéramos allí. Lo de espabilarme por las noches no falla! Bueno, a veces sí pero generalmente es una regla matemática. Pero de camino en el coche mis esperanzas se iban desvaneciendo, con más náuseas, más sueño y más de todo. Y una vez allí no mejoraba la cosa. Llegamos a tal punto que hasta mi tío, que digamos que muy atento como que no es, me dijo que tenía cara de sueño. Cara con la que llevo casi todo el mes de julio, todo sea dicho... cara de cansancio, de no haber dormido, de penita, jajaja. Y por fin volvemos a casa. Tengo sueño  pero tengo hambre y he de cargar el móvil que ha palmao así que me subo a ver un rato la tele y en cuanto se carga, me piro vampiro! Y llego a la cama, y qué es lo que hago? No no no! Eso no! No hay forma de dormir así que a escribir todo esto! Esto es como los finales abiertos de una peli, te imaginas lo que va a pasar y... sorpresa!

Me encantó porque quedé de borde... suerte que eran mis padres y me libro! jajajs. Cuando estaba hablando con mis tíos, mis padres hablaban por su lado... pues tuve que pedir a mi padre que dejara de hablar porque yo no podía seguir mi conversación, me perdía y no sabía qué estaba diciendo... como ya dije una vez, enfermedad intimista, jaaja. Pero no debo olvidar lo divertido de la noche... el tembleque de mi mano derecha! No podía ni sujetar el pan! Me la tuve que parar con la otra mano... tuvo su punto!!!

EL CONEJITO DE DURACELL LECTOR

Estoy más feliz que una perdiz! (a la par que triste por que se haya acabado). Me pude acabar el libro que me estaba leyendo! "El umbral de la eternidad", de Ken Follet. La tercera y última parte de su última trilogía. Me encanta!!!! Es que habla justo de la parte de historia contemporánea que me fascina. Un mini-tocho de 1143 páginas o así. Los tochos han sido siempre lo mío :) Pero ayyyy! lo que me ha costado leer éste. He tardado cerca de un mes, que diréis: pues vaya cosa! no es mucho tiempo... pero para mí sí que lo es. Yo eso antes me lo hubiera podido terminar en mucho menos, jajaja. Y por qué no he podido esta vez? Los problemas cognitivos. Una barbaridad cómo tenía que ir página adelante, página atrás, para recordar hechos, nombres, relaciones, parentescos. Más el tiempo perdido en leer algo e intentar recordar lo anterior y las conexiones sin necesidad de releer. Al final, iba más lenta que una tortuga. Y sé que no es para tanto, pero la verdad es que cuesta un poco hacerse a la idea de que ya te puedes ir olvidando de los tiempos en que te leías libros así en na' y menos, sin necesidad de tener que rebobinar porque no había problema alguno en recordar lo ya leído. Ah! y añadamos el calor y sus efectos este verano! Cuando de pronto te nublas, notas así como una persiana que se baja de golpe, todo se queda en penumbra y lo único que te apetece es dormir... eso no ayuda tampoco! jajaja. Llevo el verano entero sintiéndome como el conejito de duracell pero sin pilas. Pero el hecho objetivo es que me lo acabé ayer!!!!!!!! Y ahora ando en busca y captura del siguiente que va a caer. El que tiene todas las papeletas por ahora es "El Quijote", que ya va siendo hora de que lo lea!

Por si no se nota, me encanta leer! Cómo un libro te permite sumergirte en él hasta tal punto que olvidas todo lo demás, lo que te rodea. A la lectura he de agradecer el haber podido tirar muchas veces en que me he venido abajo. De vez en cuando hay altibajos 'lectores', y estos problemillas de coco me hacen ser más tiquismiquis con los libros elegidos. La falta de concentración te lleva a leer a veces cosas que antes quizás no te hubieras planteado, libros algo más intrascendentes o libros trascendentales que tardas demasiado en leer, como me pasó con "Twelve years a slave". Pero ey! Al final caen!

Y mira, este verano que estoy tan... tan... hecha un asquito ;) la ventaja es que cuando me nublo, cambio libro por capítulo de Juego de Tronos, que me estoy poniendo al dia. O en su defecto, alguna otra cosa que tenga grabada. Si es que no hay mal que por bien no venga! También tengo grabado "El mundo en guerra", que me tiene como loca! Pero en momentos así, casi que mejor aplazarlo porque hace falta estar despierto.

Hay que buscar alternativas según el momento y cómo te encuentres. Cuesta hacerse a la idea de no poder hacer lo que quieres hacer cuando quieres hacerlo. Pero si tienes diversas opciones, siempre es mejor. No tienes que dejar algo por otra cosa que no te apetezca. Sólo cambias lo bueno por otro algo bueno! Y lo está diciendo alguien con una vida un tanto decadente :P Así que si yo puedo encontrar alternativas, todos podemos!!!