UN MUNDO IDEAL

¿No os apetecería vivir en un mundo donde no hicieran falta las típicas estupideces 'políticamente correctas' de cortesía? Esas del tipo en que alguien te pregunta 'qué tal estás?' y tú respondes 'bien! tirando!'. Sino un mundo donde si preguntas, es porque te interesa conocer la respuesta o donde, si por el contrario, no te interesa, no preguntas y se acabó. Soy consciente de que, probablemente, esto nos llevaría a un mundo extremadamente incorrecto políticamente y más egoísta si cabe. Pero, no nos evitaría el tener que aglomerar toda la extensa realidad en una simple y asumible mentira? Con el esfuerzo que ello conlleva. Muchos sabéis a qué me refiero. No es algo exclusivo de la esclerosis múltiple, según mi experiencia es algo visible y palpable en todos los ámbitos de la vida. Sí puede ser que con cosas así de concretas como pueda ser una enfermedad, pueda alcanzar límites insospechados. Y teóricamente un 'bien!', así sin más, no implica un gran esfuerzo pero supongo que cuanto más esfuerzo nos supone conseguir estar ahí un día más, tirando de todo lo que tenemos que tirar, cada uno de lo suyo, y a ser posible con buena cara y una sonrisa, más molestan esos comentarios insulsos y vacíos. O no? Porque llega un punto en que las cosas tipo 'qué buen aspecto tienes!', o 'sí, el calor nos sienta mal a todos' o 'ufff! yo también me canso una barbaridad!' (y el susodicho/a quizá tiene 70 años, pero bueeeeno), agotan. Agota el tragarte la bilis para ser precisamente eso, políticamente correcto. Este tipo de cosas, al principio, llegan incluso a hundirte momentaneamente. A veces más, a veces menos. A mí me molestaban, tampoco una exageración, pero molestaban. 8 años después? Todo depende de quién vengan ciertos comentarios, ciertas actitudes... hay personas que con la cosita más nimia del mundo mundial, te matan y te dejan chofff para el resto del día. Y eso sin contar con la nochecita que te da cuando los engranajes del cerebro se ponen a funcionar a toda marcha y empiezas a recordar no sólo lo que te dijeron sino quien te lo dijo, y lo que tú, chica educadita y tontita donde las haya, debía haber respondido. Pero no lo hiciste, y ahora el cabreo no es sólo por lo que te dijeron sino por lo que tú no dijiste. Porque además, en este preciso momento, se te están ocurriendo chorrocientas respuestas que hubieran venido como anillo al dedo. 

Apetece encontrar gente a quien de veras le interese tu estado. No para ir dando pena, contando con pelos y señales absolutamente todo como si fuera una retransmisión deportiva. Eso no va a solucionar nada. Te seguirá doliendo lo que te dolía. El mareo que estaba no va a desaparecer de pronto. La sensación o sensaciones de turno ahí seguirán hasta que decidan probar pastos nuevos durante un rato. Pero sabrás que hay alguien que te cree, que hay alguien que no compara lo tuyo con el resfriado que el/ella tuvo hace mes y medio. Porque tú no quitas importancia a ese resfriado. Pero que no resten importancia a lo que TÜ tienes.

REGRESO DE UN VIEJO AMIGO!

Vale, esta vez sí que me pilló desprevenida el calor. Hoy parece que se está portando algo mejor (con aire acondicionado, eso sí). Según mi móvil, sólo 32º!!!!  Cierto que en Granada no es que seamos especialmente expertos en eso de los cambios de temperatura graduales. Nosotros somos más del blanco o negro. Pero claro, este año es que ni el blanco ha sido un blanco tipo el mejor detergente del mercado... no diremos marcas no se vayan a ofender! (bueno, eso y que ahora mismo no me viene ninguna a la cabeza...), ni el negro tipo negro como el carbón que te traen los Reyes Magos (mmm...el dulce estaba rico...!). El caso es que de golpe y porrazo treinta y pico grados. Ayer solo 40-41 º! Unos días de calor un tanto... chungos pero bah! Fatiga de más, concentrarme se convirtió en tarea algo más que chunga (lo que para dar clase es la bomba!), y leer, misión imposible pero nada que no ocurra con frecuencia. El dolor de piernas, que lleva a mi lado estos 8 años, se ve que es aficionado al calor y cogió impulso. Aquí es donde se ve que cada miembro del cuerpo ha cogido una independecia preocupante! Quién les dio permiso?! Que yo prefería que fuéramos como una familia unida y bien avenida! Pero vale, una vez aceptado eso, por pura obligación, podemos hablar de alguien que busca protagonismo. Mucho protagonismo! Nuestro 'amigo' : un tal señor Uthoff. En estos años habíamos tenido algún encuentro casual pero no había tenido el gusto de una presentación formal. Hasta el verano pasado. Verano digno del olvido. Pero fue entonces cuando el neurólogo nos presentó oficialmente: señor Fenómeno de Uthoff. Un  encanto de fenómeno. A él tampoco le va demasiado el aumento de la temperatura corporal así que, obviamente, el calor es como su criptonita. Aunque ya nos podían haber presentado antes! Porque me habrían evitado tanto pensar yo que estaba como una cabra (que lo estoy, pero no tanto!) el año pasado. Yo pensando que alucinaba cuando definía mi estado como 'es que veo como si me hubieran bajado las persianas! veo oscuro!'. Pues a fastidiarse! Mis explicaciones no están tan lejos de la realidad!:

Deterioro visual fluctuante (cambios con el ejercicio, el estrés, la fatiga, la elevación de la temperatura corporal)
Muchos pacientes pueden experimentar una atenuación u oscurecimiento de la visión asociada con el ejercicio y el calor. Esto se alivia con el reposo y enfriamiento. La descripción de esta alteración en la visión secundaria a la elevación de la temperatura corporal fue descrita hace más de un siglo por Wilhem Uhthoff.

 Por lo visto, me había echado especialmente de menos porque no ha tardado demasiado en volver a hacerme compañía en todo su esplendor. Y yo no contaba con su presencia. Al menos, no tan pronto. Como lo mío no es darle demasiadas vueltas a lo que puede venir hasta que viene (ni darle vueltas cuando ya se ha ido), pues sólo cruzaba los dedos, que se me van a volver artítricos pronto de tanto cruzarlos, para que el verano, ése que AÚN no ha llegado, se comportara como un caballero. Craso error! Era un deseo basado en hechos reales, no flipaba tanto. El invierno ha sido light, por qué no soñar con un verano light? En el fondo fondo de mi agujereado y desmielinizado cerebro sigue la diminuta esperanza de que el asunto climatológico siga dando bandazos pero tras estos días... Venga, diremos que sigue ahí esa mini micro esperanza, que no se diga que soy muy pesimista! Pero... malos días de referencia, eh??? 

Mal día de referencia sobre todo uno en particular en que teóricamente tenía 3 clases. Y nunca agradecí más que cancelaran 2. Gracias a estas cosas típicas de los finales de curso,  quedé sólo con una a las 7 de la tarde. Ya a medio día un sutil a la vez que molesto dolorcillo de cabeza hizo su aparición (nada fuera de lo normal). Cuando me avisaron de la primera cancelación (qué detalle avisar, por otro lado!), el sutil y molesto mareo se unió a la fiesta. Pero eso no quiere decir nada! Que no cunda el pánico! Así que con tanto tiempo libre pensé yo... por qué no leo un rato?. Y entonces me respondí yo a mí misma: Tú estas tonta, verdad? Si sabes que en cuanto cojas el libro, se va a volver a quedar donde está!. Así que tras descartar esta brillante idea, me dije: Pues ponte un rato en el ordenador. Y eso sí que empecé a hacerlo, muy obediente yo. Pero entonces surgió un pequeño inconveniente de nada. El mareo aumentó. El dolor aumentó. Y para que no se sintieran solos, empecé a sentir unos síntomas nada halagüeños. Mantener los ojos abiertos costaba esfuerzo. Al poco, a esa pesadez de ojos se sumó pesadez de cabeza, frente. Miraba, y la vista no era nítida del todo, más bien se iba oscureciendo. Oh, oh. Y esto te hace recordar algo... Ajajá! Eres tú verdad, señor fenómeno de Uthoff? Te pillé! O más bien tú a mí. Y conforme me iba costando más mantener la mirada en un punto determinado, decidí dar un descanso a las lentillas y poner a trabajar a las gafas porque yo, que tenía una tarde la mar de pensadora, me volví a decir (Y esto empieza a ser preocupante, tanto hablar conmigo misma): y si te tumbas un rato? Tienes un par de horas... Y como la chica obediente que ha quedado claro que soy, eso hice. Me puse música. Vale, heavy, que a priori puede no parecer demasiado relajante... Me tumbé, cerré los ojos...me dio tiempo a pensar que soy una bocazas porque quién me manda a mi ofrecer unas clases veraniegas?... Y así llegamos a la clase que SI daba. Por suerte, logré dar esquinazo al señor Uthoff lo suficiente para que me dejara ejercer medianamente bien mi papel de profe. Con la ayuda del aire acondicionado, el mejor amigo del esclerótico. 

Eso sí, pie y pierna derecha siguen fríos. No frío  invernal, más bien frío temporada primavera-verano. Curiosidades de la esclerosis múltiple.

MI COSMOS PERSONAL

La semana pasada salí! Pude ver el cielo azul, el brillante sol... las nubes no que por fin se habían largado! Oh! Qué placer bajar los escaloncitos de mi casa y meterme en el coche! Vale, el destino tampoco es que fuera a provocar un placer inusitado... iba al hospital... mi aparentemente sitio preferido del mundo! De hecho, mis padres y yo nos estuvimos planteando instalarnos allí, pero no en un piso. Algo mas sencillo. Una tienda de campaña en la entrada del hospital. Todo pensando en economizar tiempo y dinero. Aquello es casi como nuestro segundo hogar. Si no es mi padre quien tiene que ir es mi madre y si no, pues yo... Que no olviden nuestra presencia allí que nos echarían de menos! Lo que pasa es que se sabía que cambiarían el hospital por otro nuevo, más grande, esplendoroso y moderno y al final, todo habría sido en balde. Somos enfermitos pero alguna neurona nos queda... a mí a la que menos, pobre de mi! Tan joven y con un cerebro tan estropeado! :P Total, decidimos quedarnos en nuestra casa. Y el otro día me tocaba a mi ir. Dermatólogo! Nueva especialidad. En sserio, quién puede decir que esta enfermedad es monótona? Resulta que con el fingolimod recomiendan ir anualmente y también resulta que mi neuróloogo se había olvidado... nada catastrófico después de ver lo que hizo el dermatólogo, que eso también lo hago yo. Yo lo sabía pero como no me veía nada raro, pues pasé del asunto. Pero hace un tiempo me había empezado a encontrar unos monísimos a la vez que recientes lunarcitos. Más pequitas que lunares y ninguno preocupante pero como más vale prevenir que curar y dada la presencia de tantos lunares de reciente adquisición, pues se le comentó al neuro. Nivel de preocupación = 0. Teóricamente tenía que verme ese maravilloso cosmos creado en mi cuerpo y una, inculta en tema de recuento de lunares, se preparó para lo desconocido! Irían lunar a lunar? Tipo trabajo de chinos... O cómo iba eso? Así que preparada para adentrarme en el fascinante mundo lunar, me puse muy mona yo por si me hacían medio despelotarme, despelotarme, o na de na. Era una incógnita! Ah! Y sin maquillaje para que vieran el lunarcito monísimo o las dos pecas adorables (y poco visibles) que salieron bajo el ojo. Y, aclaración: yo a salidas tan profesionales siempre voy maquillada! Aún así me puse monísima de la muerte. Y tras llegar a la planta correspondiente, cuál será nuestra sorpresa cuando nos llaman nada más plantar el pandero en esas cómodas sillas hospitalarias que nunca nunca están rotas ni se van para un lado, o para el otro, o para los dos por eso de hacer de la experiencia algo inolvidable. Pero a lo que iba, esa rapidez en dermatología, creedme, es una posibilidad entre un millón! El caso es que entramos y me pregunta el médico, al cual conocía de otra vez en que otro tratamiento me sentó ... ligeramente mal (Qué sutileza la mía!), que qué me pasaba. 'Pasar pasar, no me pasa nada', dije yo en un alarde de sinceridad. Tras comentarle el motivo de mi visita , que no era precisamente verle su encantadora cara (Por escrito creo que el sarcasmo pierde intensidad...), allí sentada en la misma silla, me pregunta: 'Cuáles son?'. Y mi cerebro se puso en marcha y a punto estuvo de soltarle: 'Y yo que sé! Tú te crees que me acuerdo de todos? Ni que llevara un croquis o un mapa del tesoro!'. Porque unos cuantos son. Y ahí él, sentado en su silla al otro lado de la mesa cual rey en su trono, miró los más que le enseñé (Igual tiene visión tipo Superman...) mientras el estudiante que le acompañaba tuvo el detalle de levantarse... y todo!!!!!! y vio los de cara, abdomen y poco más.  El estudiante se ve que se entusiasmó con uno que tengo en el ombligo porque lo miraba y requetemiraba con la mini lupa esa rara que usan como si buscara oro... (Ese lunar es mío eh? Nada de reciente adquisición! Más mono que es!). Y que bien, que todo está bien. Que se me ven más porque soy muy blanquita de piel. Que buenos días. Que adios. Que mi madre y yo salimos. Y que tanto madrugar para 5 minutos!