lunes, 22 de agosto de 2016

ALERTA! FUGA DE CALOR!

Como algunos sabeis, no ando muy allá de ánimos pero aquí estamos de vuelta para seguir contándoos cosillas de la apasionante vida como esclerótica. Como esclerótica en verano! Importante detalle ése. Que no es lo mismo ser esclerótic@ en verano que esclerótic@ en invierno. Obviamente hay matices primaverales y matices otoñales pero no nos vamos a poner exquisitos ahora. 

También sabéis que mi vida no es precisamente la más animada del universo. Vamos, no es como la vida de una Paris Hilton cualquiera fiesta aquí, fiesta allá. Mi perrita es más mona, ya os lo digo. No cabe en un bolso como si fuera una salchicha gigante... pero empiezo a desviarme de la historia  central de mi inolvidable narración! Hace un par de días salí! Con mis padres, pero salí! (Os dije que no nos íbamos a poner exquisitos no?). Para celebrar el cumpleaños de mi abuela íbamos a almorzar fuera. Y diréis: y la abuela no iba? Pues no porque ella vive en Canarias así que los tres solitos. Así tocábamos a más, es otra forma de verlo. Y nos fuimos a un sitio de pescadito muy rico. (Nota muy muy importante: Yo? Pescado?  Hay que ver a dónde llega la degeneración humana!!!!!!!!! El pescado nunca ha sido lo mío, y gastar dinero en la calle para comer pescado? Pero qué dices! Y ahora resulta que la que sugirió el sitio fue moi... Sin comentarios.). Con lo que yo no conté, y debía haberlo hecho pero a veces las ganas superan al raciocinio, fue conque aquello es una terraza al aire libre bajo el sol. Con sombrillas, si, pero bajo el sol. Qué calor, madre mía! Yo me llevé mi sombrerito, más bonito!!!!! (Otro punto importante a detallar, signo inequívoco de la edad) Pero vamos, que calor seguía haciendo y el sol, poco a poco, como quien no quiere la cosa, me iba afectando de forma sutil a la vez que eficiente. Hambre? Relativa. Visión? Poco nítida. Mareo? Solidario con la visión. Y damos la bienvenida a nuestro querido y estimado amigo Uthoff. Tan encantador como siempre. Tan encantador que si no hubiera llevado la silla de ruedas, no sé qué hubiera sido de mí! Ayyy, pobrecita! Pero mis sabios padres me llevaron a una cafetería para que tomara un café revitalizante... y asqueroso... con hielo. Ya sabéis también en qué alta estima tengo yo al café verdad? Y yo, que a veces tengo luces aunque estén semi apagadas, me pedí un vaso de agua fresquita y entre ambos, y el aire acondicionado del sitio (Aire acondicionado, el mejor amigos del esclerótic@), la luz se fue haciendo poco a poco! 

Y ahora llega la segunda parte del gran día. Os sitúo. Casa. De noche. Viendo la tele. Terraza a ambos lados del cuarto de estar. Y lo más surrealista. Estar sentada notando el fresquito aire que corría. Yo lo notaba, en serio! Pero había un enfrentamiento feroz entre ese aire de fuera, y el calor que notaba luchando por salir de mi cuerpo. Fue como una batalla napoleónica! Y ganaba el calor interior tanto que tuve que darme una ducha fresca antes de irme a la cama porque me encontraba como si estuviéramos a 40º, que no lo estábamos. Qué sensación más extraña! Era como si mi cuerpo hubiera servido de envase que guarda el calor ... como las bolsas de palomitas que una vez las sacas del microondas sigue ardiendo? Pues algo así!

Y ahí acabó el gran día de pescadito, calor, fenómeno de Uthoff, batallas entre fresquito exterior queriendo entrar y calor interno queriendo salir...

miércoles, 3 de agosto de 2016

EL FLUS FLUS ESCURRIDIZO...

Estaba recordando ahora frente al ordenador algo con lo que habitualmente comparan la esclerosis múltiple para darla a conocer y hacerla más... cercana y entendible a la gente que la desconoce. Una de estas cosas es el símil de ir arrastrando una cadena que no te deja caminar utilizado para "entender" un poco más ese extraño a la vez que apasionante fenómeno denominado 'fatiga'. Y a qué viene esto? Pues porque hace unas noches (entre muchas!) digamos que no fue una noche apta para dormir. A las tantas de la madrugada estábamos con unos deliciosos 30º, grado más, grado menos... quién lo mira? Si los móviles no pusieran la temperatura, nadie! Pero la ponen, la ponen... Ni mi adorable pastillita  que me ayuda a dormir me ayudó a dormir!Sueño sí que me dio pero casi peor el remedio que la enfermedad porque estar hecha polvo y muerta de sueño pero vuelta pa'acá, vuelta pa'allá... como que mola! Y venga dolores!!! De eso que no falte. Yo tengo mi flus flus (Sativex), y me echaba, me echaba! Dentro de los 12 flus flus diarios que se pueden echar no vaya a terminar colocada, debe ser! Lo que por otro lado... así no dolería nada! Quitan la diversión... Pero bueno, a lo que vamos... en una de esas estaba yo repachingada en la cama y las piernas dolían.... dolían... dolían... un poquito nada más! Y el flus flus estaba en la cómoda, a pocos centímetros de mi cabeza. Vamos, que kilómetros no tenía que atravesar para ir a por él. Peeeero como me pilla a la derecha y recordemos, mi lado derecho es el agilipollao y mi mano derecha es la huevona, pues tengo que girarme para cogerlo con la izquierda. Alguna vez he tentado la suerte, he sido osada y lo he intentado coger con la derecha... y lo he tirado y se ha caído al suelo y ha rodado por el suelo y oh! casualidades de la vida que ha terminado en la otra punta  y oh! fallo 'tésnico', casi mejor no tirarme al suelo que eso es una pésima pésima idea... conclusión 1: he tenido que bajar a por otro flus flus de la nevera. Conclusión 2: Es un coñazo. Conclusión 3: A girarse para cogerlo con la izquierda En conclusión, tengo que girarme. Y luego incorporarme para echarme el flus flus que si no no sale. Y luego volver a estirar el brazo izquierdo para posar suavemente el botito sobre la cómoda. En resumen, hay que moverse. Y en resumen, no tenía energíaaaaaaaaaaaaaaaaaa para eso. Y el resumen del resumen de todo esto es que me quedé con el dolor de piernas...

Y esto, chicos y chicas del mundo mundial, es la fatiga  ;)  Confundible a primera vista con la vagancia de toda la vida ante ojos nada familiarizados con estas cosillas que tanto nos pasan pero creedme, no era vagancia! No os creais que prefiero el dolor a moverme! Que no soy Homer Simpson! Aún....

Y ahí va otra! No poner el aire acondicionado por no molestar creyéndome una súper woman e ir notando poco a poco cómo me voy quedando como una flor mustia cuya vida se va apagando gradualmente hasta encender el aire  y de nuevo, poco a poco, la flor comienza a cobrar vida... Increíble pero cierto! Esto no es fatiga, no... es el suave y agradable efecto del calor que, según te dice toda la gente sana, a todos nos afecta. No suelo verlos generalmente tan vacíos de vida pero si ellos lo dicen, yo no soy nadie para llevarles la contraria, verdad?